思春期早発症・低身長思春期発来 3590

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1 名前:(削除)

2020/02/24 (Mon) 10:56:50

(投稿者により削除されました)

2 名前:前向きになりたい

2020/02/28 (Fri) 15:29:56

気になってしまったので投稿します。
その後、他院には相談されましたか?

成長ホルモンは、性腺(精巣や卵巣)の働きを高めてしまうようなので、骨年齢を進めないためにも、やはりリュープリンの追加はやむを得ないと思います。

うちは、思春期早発症で骨年齢は約13歳半ですが(医者によって見解がバラバラです)、低用量リュープリン&低用量プリモ&成長ホルモンで順調に伸びています。

14歳2ヶ月さんの方が骨年齢が若いので、まだ間に合うと思います。

どうか、納得のいく治療が受けられますように。

3 名前:すなつき

2020/02/28 (Fri) 23:00:36

はじめまして。すなつき、と申します。

以前、何かの文献で、成長ホルモン使用は思春期を早めてしまう、と拝見しました。思春期を早めるということは、男性ホルモン分泌が促進される→骨年齢が進む、という事なのかなと思います。
その文献はアメリカでの成長ホルモン使用について言及があって、アメリカでは高容量の成長ホルモンを使用し、結果、骨年齢の促進以上に成長の効果が上回る使用となっている、と。低身長思春期発来でも平均身長に近づく効果を出しているようです。
すでに思春期の状態からの成長ホルモン使用はまた違うのかもしれないのですが・・・

何が言いたいか回りくどくなりました。すみません。
思春期早発症・低身長思春期早発の治療に関しては、様々情報がありますが確立したものがない中、時間だけは迫ってくるので、日々選択をしなくてはいけないものですよね( ; ; )。

リュープリン・プリモボラン ・成長ホルモンと様々情報があり、効果・副作用と一長一短あり過ぎで選択に迷いましたし、私自身未だ迷い中です。
成長ホルモン使用を追加するか、費用のこともあり未だ迷っています。

うららさんのお子様はまだ骨年齢12歳過ぎとのこと、またまだ余地がおありだと思おます、いろんな情報を得ていただいて、より良き選択をなされますように。

4 名前:うりぼう

2020/03/04 (Wed) 15:11:51

すなつき 様
 
 はじめまして。
すなつき様と同学年の息子を持つ母です。
今 まさに治療を始めようかとしている所で こちらのホームページに辿り着きました。
ぜひ 情報交換をさせていただきたいのですが メールボックスの方は作成予定となっておりますが今後作られますでしょうか?

5 名前:すなつき

2020/03/05 (Thu) 19:08:18

うりぼう様

はじめまして。

メールボックスはまだ作成する予定がありません。
掲示板やホームページ使用も作成初心者で、まだ使いこなせる自信がなく…
すみません。

良ければこちらの掲示板で情報交換させて頂けたら幸いです。

私自身、治療開始にあたっては、受験掲示板インターエデュの中の健康管理の中の低身長系のスレで情報を得ていました。
今も拝見しています。良かったらこちらも参考にしてみて下さい。
ただ、上記は低身長専門の掲示板でないことなどからスレが荒れていて、もう一つ頼りにしていた掲示板「もみの木クラブ」が閉鎖され、こちらを立ち上げた次第です。

こちら立ち上げまもなく、スレが少なく心もとないと思いますが、少しずつ情報が集まって、有益な場になればと思っています。

私自身また3ヶ月ぶりの受診が終わり次第、情報を更新させていただこうと思っています。
よろしくお願いします。

6 名前:うらら

2020/03/06 (Fri) 22:11:21

おかしな書き込みがあり
削除してしまいました。

リュープリンについて夫が反対しており
まだ決めかねています。
伸び悩んでいるかと思いましたが
結局月に1センチは伸びていて、
様子を見ようとなっているのもあります。
骨年齢と伸びを見ながら考えたいと思っています。

用賀の病院、
現在は比較的予約が取りやすいという情報も
安心材料となりました。
ありがとうございます。

リュープリン、毎月打つと思っておりました。
すなつきさん宅は三ヶ月に一度ですか?
それは希望されたのでしょうか。
遠方ですし
春から受験生でもあり
三ヶ月に一度は魅力的です。
夫は反対してますが
私は前向きです。

7 名前:すなつき

2020/03/07 (Sat) 05:08:01

うららさま

自費での診察であれば、3ヶ月に一度のリュープリン注射・診察は問題ないと思います。
確か毎月か三ヶ月毎か選択できるようです。

ただ、保険診療であれば、1ヶ月毎の注射・診察はマストになるようです

ウチは保険診療なのですが、用賀が遠方なことがあり、毎月の通院が大変になったので、近医のかかりつけ小児科と用賀のクリニックに以下のように頼み込みました。

近医:保険診療で毎月のリュープリン注射+三ヶ月毎の血液検査
用賀:3ヶ月毎に自費診療。
  プリモボラン 3ヶ月分処方。
  骨年齢測定。身長・体重測定。
  上記に加え近医で取った血液検査の結果併せて診察していただき、以降の注射量を近医にご指示いただく。

(後、あまり関係ないですが身長計を購入し家で定期的に身長測定できるようにしました)

まだ始めたばかりで上手くいくか不安もありますが、私はこのような方法を取らせていただいています。ご参考までに。

8 名前:うらら

2020/03/07 (Sat) 09:39:32

ありがとうございます。
かかりつけ小児科さん、協力的ですね。
うらやましいです。
用賀の病院からの情報診療提供書を
かかりつけ小児科に持参という形でしょうか。
リュープリンの量など一般の小児科では難しいですよね。
用賀の病院と小児科との連携が必須のような気がします。
用賀の病院は頼めばそこまで可能ということでしょうか。

現在成長ホルモンを処方してくれているところは
リュープリンに対して否定的でもあり
夫が賛成してくれたとしても
難しいです。
恐らく転院しかありません。
もし用賀にかかるなら
すなつきさんの受診方法だと
自力で協力していただける小児科を改めて探さないとです。

9 名前:すなつき

2020/03/07 (Sat) 17:31:32

用賀の先生にまず打診して、オッケーだったので近医に相談し、こちらもオッケーでしたので改めて用賀の先生に近医の病院名と主治医名をお伝えして意見書?指示書?をご作成頂きました。受診毎でのお願いでしたので近医での注射に切り替えるのに3ヶ月ほど時間がかかりましたが。
以前エデュかもみの木クラブのレスで、全国遠方から用賀のクリニックにかかっている方も多く、そういう方は毎月の注射は近医に指示してもらい、3ヶ月毎の定期受診は用賀にお願いしている、というのを拝見したので思い切ってお願いしてみました。
用賀の先生の内心はわかりませんが、問題なく指示書をお出しくださいましたし、3ヶ月毎の定期受診も継続してくださいました。

なるべく自費診療部分を抑え、保険診療で収まるようにと近医での血液検査の指示まで考えてくださり、とても患者思いの良い医師だと感じました。

なので近医のご理解・ご協力が問題かと思います。ウチはかかりつけ小児科が二つあり、一方は腕は確かですが気難しい先生でこちらへの依頼は避けました。
もう一方は前者がお休みの時などにかかっている内科で私もお世話になっている先生です。とても気さくな先生でしたのでこちらの先生に依頼しました。
二つ返事で「良いですよ」と言っていただけました。ご指示通りにするだけでしょ?と(^_^;)

リュープリンも初めて打つらしく、初めてお願いした時は先生自ら説明書を見ながらの注射でした(・・;)

ウチはこんな感じでした。

10 名前:うらら

2020/03/07 (Sat) 18:00:46

丁寧な説明ありがとうございます。
とても参考になります。
近々骨年齢をみるので
またその時に考えたいです。

用賀の病院、今までの印象と違います。
患者の立場を配慮していただけるのは
大変ありがたいですね。
そのような情報を知っていれば
初めからそちらに行っていました。。
実は初め公立病院内分泌科で
自費診療できる病院ということで用賀の病院も候補に上がっていました。
しかし、遠方のため、比較的自宅から近い
別の病院を選びました。
しかし結果説明不足といいますか、
こちらの質問に全て答えていただけず
話を切り上げられてしまい
さらに骨年齢を撮ることなく
採血もなく
最終身長を言われ不信感がありました。
結果リュープリンに踏み切れませんでした。

今の病院はもみの木クラブで自分で探した病院です。
説明はしっかりあり満足していますが
やはり時間がないので
あらゆる方法を検討したいです。
なにぶん夫との意見の擦り合わせが難しいですが、、、。

ぐちになってしまいました。
またご報告できることがあれば
書き込ませてください。

11 名前:すなつき

2020/03/07 (Sat) 19:43:50


私も用賀にかかる前は、別の近い成長クリニックに行ってみした。
こちらは結果や説明を小出しにされ(当日レントゲンを撮り骨年齢がわかるのに次回まで教えてくれない、とか)私としては不安を煽られた事と、
治療には積極的ではなかった(治療をしなくても良いんですよ、と言われた)事から用賀のクリニックに変えました。

私も用賀の院長先生はネットの評判からは辛口な印象がありました。
でも用賀のホームページには昨年4月からの初診は副院長先生が担当する、とあり逆に行きやすかったです。

今は副院長先生が主治医ですが、質問もしやすく何でも気さくに丁寧に答えてくださいます。
子どもの他愛無い雑談にも優しく応じてくださったり。
とことん質問し、先生に相談しながら納得して治療に臨めました。
ですので遠方でなければ、本当はできれば毎月用賀で診ていただきたい気持ちです。

ウチは夫は治療に肯定も否定もしない立場です。このままの息子でいい、でも本人・私がやりたいと言っているならそれはそれでいい、また早発症の診断もあり、医師が必要と認めているのなら、と。
通院の同行等はしてくれますが、成長ホルモン治療は自由診療でまた高額な事もあり、そこまでは、と否定的です。
夫が反対しなければ、できれば成長ホルモンも追加したいとこです。
でも、それほどの金額は夫の同意なしに遣う事は出来ず折を見て説得をしているところです( ; ; )。

ウチも愚痴になりました(・・;)すみません。

うららさんのお子様はまだ骨年齢的にも余地がおありだと思います。
様々情報収集なさってご納得いく方向でいけますように。

私もまた受診後などに報告を続けさせていただけたらと思います。

12 名前:うりぼう

2020/03/08 (Sun) 23:12:31

ご返信ありがとうございました。
まだ これから治療を始めようかとしている段階で 最終身長(155センチ)を診察の際に言われてとても不安な状態なのですが、私自身がまだあまりにも情報不足 勉強不足の状態です。
骨年齢の説明もさらっとしていただきましたが、少しパニックになっておりましたので 頭に入ってきませんでした。
恥ずかしながら 何が分かってないか分かっていない状態です・・・。

我が家の場合 保険診療にはならないようなので、金額の面でも不安が募りますが・・。
身長が伸び、声変わりも終わり 周りのママからも大きくなったと言われ 少し安心していた半年前、一年前になぜ診察しなかったのか とても自分を責めてしまいます。

身長が低いのは ずっと気にしていたのですがこの子なりに成長し健康だったので、たまに小児科や担任の先生に軽く相談しても、皆さま男の子は高校生でぐっと伸びるとからと言われてましたので、専門の病院まで足を運びませんでした。

すみません・・・。親の私が前向きにならなくては!ですね。

私も またこちらの掲示板にお邪魔させてください(#^^#)

13 名前:すなつき

2020/03/09 (Mon) 18:37:28


うりぼう さま

身長や年齢とも、とても似ている状況で勝手に親近感抱きました(・・;)

ウチの息子は元々身長が低く、私も睡眠・運動・タンパク質、と気にかけていたはずなのに、思春期についてはもっと早くなぜ気付けなかったのかと後悔の日々でした( ; ; )

今は思春期が進んでしまったためか、はたまたプリモボラン の副作用か、声は完全に変わってしまい、薄ら産毛のようなヒゲもちらほら見えてきました( ; ; )周りのお子さんからは声低くなったね、とか、下の発育について言及されている事もしばしば。
本人は気にしていないのか、気にしていない振りをしているのか、言われたことに対し何も言いませんが・・・
身長の割に身体つきが成人に近づいています。

プリモボラン の副作用と思いたいところですが、間もなくの検査受診まではっきりわからずやきもきしています。

治療開始までも悩みは尽きませんが、開始後もなお日々の変化に悩み続けています。

こちらで皆さまと情報交換させていだき、少しでも納得して治療継続できたらと思っておます。
よろしくお願いいたします。

14 名前: つくし

2020/03/24 (Tue) 21:29:19

すなつきさん、お久しぶりです。
以前、掲示板で何度かお話しさせていただいております、
つくしです。
長男は、来月診察なのですが、おそらく151センチぐらいでしょうか。リュープリン を始めてから7センチぐらい伸びたかなと思います。
お伺いしたいのですが、すなつきさんの息子さん、保険診療ですよね?うちの次男、9歳9ヶ月の思春期到来で、リュープリン は自費と言われたのですが、なぜでしょうか。
用賀のクリニックです。

15 名前:すなつき

2020/03/25 (Wed) 21:33:36

つくしさま

こちらは投稿があると私にメールが来るので、いつもメールが来たら覗いていました。
投稿メールが遅れて届きましたのでこちらの閲覧遅くなりました。

こちらのみ覗いてくださってる方がいるかもしれませんので、エデュと同じ内容で返信しますね。
上記の意図での投稿ですので、こちらへのご返信は大丈夫です(^^)

うちはまず別の成長クリニックで、
思春期開始時期の身長が-1SD付近
予測身長が-2SD以下
思春期の深刻な進行具合
あと、実は初回の血液検査で異常値があり、CTを撮りました。結果、下垂体膨隆が認められ経過観察もしています。(これらの懸念もあり成長ホルモンの追加に二の足を踏んでいます)

また、よくよく成長曲線を見ると、9歳7ヶ月よりも前にもグラフの傾きがあり、そちらの開始も否定できないとも。

など諸々勘案して診断年齢を1歳引き下げて診断いただきました。

その成長クリニックでご作成頂いた診療情報提供書を持って用賀にかかりました。

恐らくそれらも勘案され、用賀のクリニックでも早発症の診断となり、保険診療になりました。

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思春期早発症の治療経過
1 名前:すなつき

2020/01/13 (Mon) 13:02:17

順次、受診後に経過を報告していきたいと思います。
(実年齢・骨年齢・身長・体重・治療状況など)。
様々な方の情報が集まると、お互いの参考になると思いスレ立てしました。

2 名前:すなつき

2020/01/13 (Mon) 13:06:20

初診時
実年齢:11歳 7か月、骨年齢:13.0歳、身長:145.3㎝、体重:37.5kg、リュープリン3.75㎎+プリモボラン1錠治療開始
経過
実年齢:11歳11か月、骨年齢:13.1歳、身長:147.7㎝、体重:41.8kg、移か月前よりプリモボラン2錠に

3 名前:すなつき

2020/03/21 (Sat) 17:29:24

初診時
実年齢:11歳 7か月、骨年齢:13.0歳、身長:145.3㎝、体重:37.5kg、リュープリン3.75㎎+プリモボラン1錠治療開始

経過1
実年齢:11歳11か月、骨年齢:13.1歳、身長:147.7㎝、体重:41.8kg、1か月前よりプリモボラン2錠に

経過2
実年齢:12歳0ヶ月、骨年齢13.4歳、身長148.3㎝、体重42.2kg
テストステロンも抑えらていましたが、身長の伸びの割には骨年齢が進んでしまっていました( ; ; )今後の経過が怖いです(/ _ ; )

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