思春期早発症・低身長思春期発来 89117

無題

1：あおぞら :
2020/06/20 (Sat) 14:37:57: 詳しく教えてくださり、ありがとうございます。
来月の診察の際に欠品について聞いてみようと思います。

身長は階段のように伸びるのですね。

診察前にはナーバスになり、髪の分だけでも伸びていてくれーと、散髪を控えたりしてしまいます(笑)結局、何もかわらないので無駄な行動ですが(笑)
骨年齢は、初診時に13歳2か月、3月のレントゲンでは13歳4か月でした。次の診察で血液検査とレントゲンをとる予定なので骨年齢がすすんでいなければいいなと思います。
2：すなつき :
2020/06/21 (Sun) 14:15:35: 私も診察が近づくととてもナーバスになります
2kgくらい痩せます(;_;)すぐ戻りますが^^;

髪の分〜よくわかります。
うちの子は髪が硬くて多いので、逆に伸びていても数ミリだと髪の毛の厚みかしら、とマイナスにも取ってしまったり…

数ミリの違いで一喜一憂です(-｡-;

骨年齢、抑えられていると良いですね(^^) いつも診察前は私はこの辺が一番気がかりです。
次回診察まで、お互い、少しでも心穏やかに過ごせますように。

（リュープリン欠品の件は、情報少ない中いたずらに不安を煽ってしまっていたらごめんなさい。
特に既存のユーザーは気にしなくても良い案件かもしれません。）
3：レタラ :
2021/07/03 (Sat) 20:50:12: すなつきさん
ご無沙汰しています。というか、こちらには初めてお邪魔します。
別のサイトでお見かけしなくなり淋しく思っていたので、久しぶりにこちらを覗かせてもらったところ、更新されていたので、つい書き込んでしまいました。

長男さん、堅実に伸びておられますね。
リュープリンが増えるのはやむ無し、ですね。
しっかりホルモンが出ているのはある意味健全な証拠ですものね。
ALPの値は、基準が変わったのですよね？
うちはしばらく田中先生のところに行っていないのですが、次男の病院では、去年から従来の三分の一程度の値で表示されるようになり、医師から説明を受けていました。

それから、ソマトメジンが増えていますが、成長ホルモンを始められましたか？自然に増えたのなら、すごいです。

うちは、来月久しぶりに通院予定です。リュープリンとプリモボランの治療をやめても、もはやグンと伸びる年齢ではなかったようで…期待するほど伸びてもいないようですが、ホルモンの戻りも気になるので、しっかり診てもらってきます。

また、たまにはお話しできると嬉しいです。
4：すなつき :
2021/07/04 (Sun) 11:30:13: ご無沙汰しています。
別掲示板にて、レタラ様のご長男様のご決断やご次男様の経過など拝見しておりました。
お二人とも160㎝を超えられ、次の段階におられる事、我が事のようにホッとして拝見しておりました。

私の方は身長の事も含め諸々あり、なかなかじっくりとパソコンに向き合う時間も気持ちの余裕もありませんでした。
隙間時間にスマホで別サイトを眺めるにとどまっておりました。
そちらは書き込むには、読み込んだ上で言葉を選んで記載しないと、と思っているのでなんだか書き込めず・・・
またこのブログを更新するのも出来ておらず…

ALP、おっしゃる通りで基準値が変わったとの事。今までの数値と比べるなら、3倍程度にしたら良いと言われました。

レタラさん、鋭いです。
成長ホルモン開始しました。
3ヶ月身長が全く伸びず、でも骨年齢は進みという状況下で苦渋の決断です。
開始後、ピタッと止まっていた身長がまた少しずつ伸び始めたので、様子を見ながら続けけていくつもりです。

他にも、リュープリン接種後１０日ほどでいちじく大に腫れあがり、そこが破れ、膿なのか薬剤なのかが流出することが2回連続であり、
医師からは拒絶反応かも、と言われ
もうリュープリン治療は困難なのか、
なんでこんなにもこの治療と相性が悪いんだろう・・・と絶望していたときもありました。
（3回目の時に摂取部位を臀部に変え、事なきを得ました）

また諸々整理してブログは整理したいと思います。

あちらの掲示板にもパソコンに向かえる時間できたら書き込みたいです(^ ^)

レタラさん、ご連絡いただきありがとうございます。
こちらだと気軽に書けるので、久々にレタラさんとやりとりできてとっても嬉しいです^_^。
5：レタラ :
2021/07/05 (Mon) 20:10:34: すなつきさん
お返事ありがとうございます。

成長ホルモン、効果があって良かったですね！
田中先生のところでは多めの量を投与するので、ハッキリと効きますね。思春期以降は性ホルモンが主流とは言うものの、やはり成長ホルモンも影響しているのだなと思います。

息子さん、リュープリンで腕がそんなに炎症を起こしたとは…大変でしたね。事なきを得られて良かったです。骨年齢も抑えられていてなによりですね。

うちは、来月と思っていたら今月が受診予定でした。
忘れずに行かなくては…。
また、よろしくお願いします。
6：きら : 2021/07/06 (Tue) 20:02:04: すなつき様、レタラ様、はじめまして。
ちょうど1年前より、エデュとこちらと拝見し、治療経過等いつも大変参考にさせて頂いています。どうもありがとうございます。
私は現在11歳4ヶ月の男子がおります。昨年7月に思春期早発症と診断されリュープリン＋プリモボランで治療を始め1年が経ちました。

ところで、すなつき様がとられていらっしゃる受診方法、3ヶ月ごとTクリニックさん（プリモボラン）と近医（リュープリン、血液検査）の併診ですが、他にも皆さんされていらっしゃる方は多いのでしょうか。
以前のすなつき様の書き込みを読ませていただいた感じでは、Tクリニックさん自体は問題なく受けてくださるような雰囲気なのですが…
7：すなつき :
2021/07/07 (Wed) 08:28:08: レタラさん
お返事ありがとうございます。

3か月動かなかった身長でしたが、成長ホルモンを始めたその月からまた伸び始めたので、ウチの子においては効いていると思いました。体重も増え、費用はなかなかのものですが(-_-)。

レタラさんのところは今月受診があるのですね。
また良かったらご様子を伺いたいです。
オリンピックも開催間近ですし、お気をつけて行ってきてくださいね。

きら　さん
初めまして。

ご質問のお答えではないのですが、近況について。
私がしていた受診方法なのですが、現在は併診をしておらず、Tクリニックのみです。
毎月通院しています。

リュープリン供給が不安定になり、ちょうど1年前くらいから今現在もなお出荷調整されています。
長男の併診先はもともとリュープリンを扱っておらず、うちの長男のためだけに入荷してくれていました。
長男は昨年の冬にリュープリンの接種量が変わり、併診先では新たなリュープリンの入荷が出来ず（先生自らMRさんに電話してくれたりしましたが薬剤確保は困難でした…）、それ以降はTクリニックに戻った、という経緯です。

出荷調整が解除されたらまた近医にお願いするつもりですが、なかなか解消されませんね。
8：きら : 2021/07/12 (Mon) 23:40:10: すなつき様

お返事どうもありがとうございます。
すなつき様、現在はTクリニックのみだったんですね。
またこちらで時々お話しできたらうれしいです。