思春期早発症・低身長思春期発来 81611

思春期早発症の治療経過
1 名前:すなつき

2020/01/13 (Mon) 13:02:17

順次、受診後に経過を報告していきたいと思います。
(実年齢・骨年齢・身長・体重・治療状況など)。
様々な方の情報が集まると、お互いの参考になると思いスレ立てしました。

43 名前:サナ

2022/11/06 (Sun) 22:02:02

こんばんは。
息子がプリモボラン で治療しています。

脱毛が増えてきたとのこと、心配ですね。
どの位抜けておられるのでしょうか。

以前どこかの掲示板で、似たような事をご心配されている書き込みを見たことがあります。
また、髪の毛の質に変化があったような書き込みも見たことがあります。

自分の体験ではなく申し訳ありません。

プリモボラン はどの位の期間飲まれていますか?

44 名前:なな

2022/11/08 (Tue) 20:11:28

サナ様

返信ありがとうございます。
プリモボランは半年ほど服用しています。
脱毛が目立ってきたのはここ3ヶ月くらいです。

やはりありえなくはなさそうですね。。

他にご助言ありましたらよろしくお願いいたします。

身長の治療経過ではなく申し訳ありません。

45 名前:アネモネ

2022/11/08 (Tue) 22:59:42

なな様

子どもの同級生に硬貨大の脱毛が数か所見られるお子さんがいました。
一度坊主頭にした後はキレイに生えてきていていましたね。

何の薬かはわかりませんが、薬の影響だとお母さまが懇談会で仰っていました。
でも、そのお子さんの体つきは線が細く華奢な感じでプリモボランの影響ではないと思います。

お役に立てなくて、すみません。ご心配ですね。





46 名前:サナ

2022/11/09 (Wed) 00:25:55

なな様
半年飲まれているんですね。
治療を続けるかどうか、迷っておられるとの事で
どうするべきなのかとても悩まれている事と思います。

自分ならどうするか、、
様々なことを考えても、どちらをとるか非常に悩むだろうと思います。

例えばaga専門クリニックではなく、お子様も通える皮膚科などで、AGA治療をされているクリニックもあるかと思いますが、そちらでご意見を伺うことは難しいでしょうか。

そちらでご意見を伺ってもやはり、プリモボラン の可能性があるということであれば判断材料になるかもしれません。
脱毛の原因は薬の影響かもしれませんが、他にも様々あります。

今息子さんどのくらいの身長でしょうか。
最終予測身長よりもまだまだ遠い感じですか?

47 名前:なな

2022/11/09 (Wed) 14:57:29

アネモネ様 サナ様

メッセージありがとうございます。
本当に誰にも相談できず、レスポンスありがたく感じます。
まだ150センチないので、目標としてる身長まではまだまだです。

プリモボランを途中でやめた場合は、無治療より最終身長は低くなると思いますか?
一般的には思春期に入ってからの骨端線早期閉鎖はないとされてますが、プリモボランで2次性徴を進めてますよね?
もともと思春期後期だったため、いまは相当発育しています。
そこでプリモボランをやめたら、数ヶ月後は大人並の性ホルモンが出て成長が終わるような気がしてそれも恐ろしく。。。

とりあえず主治医にもう一度相談してみようと思います。
主治医は治療をやめれば、自身のスパートがきて背の伸びも止まると。
最終身長が無治療より低くなるともならないとも明言しませんでしたが、誰にもわからない事なのかもしれませんね。。。

48 名前:アネモネ

2022/11/09 (Wed) 19:00:31

「プリモボランを途中でやめた場合は、無治療より最終身長は低くなると思いますか?」


低くなると思います。

うちの場合は原因を突き止める為にやめました。痛みがなくなったのでプリモボランが原因と考えていますが、
身長もストップです。
成長ホルモンを考えていると前にお話しましたが、もう一つ方法がありますよね。
リュープリンもやめることです。
でも骨年齢ももう13歳半ば、やめたところでスパート等は期待できません。。。
骨年齢が11歳、せめて12歳台だったら、全てやめていたかと思います。

私も悩んでいます。。

49 名前:サナ

2022/11/09 (Wed) 19:12:08

本当に悩ましいところですね。

二次性徴を促進する、と確かに説明がありましたね。
同時にテストステロンと違い女性ホルモンに変換されないため
骨年齢を促進しないとも説明がありました。
ピークの間はプリモボラン を飲んでいてもグングン背が伸び、
同時に骨年齢も進んだ気がします。
といっても始まりが低い身長なので我が家も160には遠いですが。
その時は伸びを緩やかにする様な感じではありませんでした。
今ピークがおわり伸びが悪くなってプリモボラン を増やしたところです。

確かに途中でやめたらどうなるのでしょう。
うちの場合はもう伸びるピークの時期は過ぎたように思いますが、
ピークがまだでしたら、やめたら先生の言うように自分の成長する力で
ピークが来て伸びるのでしょうかね。

色々悩み、覚悟し治療に踏み切ったのに、とても心配で心苦しい状況かと思います。

お気持ちお察し致します。
何か、私も有益な情報がわかりましたら書き込み致しますね。

プリモボラン で治療されてる方のお話も聞けたらとても嬉しく思うので、
またお話しできたらとても嬉しいです。


50 名前:アネモネ

2022/11/10 (Thu) 00:55:25

低身長ブロガーさんや、高身長思春期発来ブロガーさんのお話では、薬をやめてピークがまだの場合は
自分の成長する力でピークが来て伸びている様ですよ。

うちの場合はスパート途中でリュープリンとプリモボランをはじめたので、おそらくスパートはすでに終わっていると考えています。

全部やめて数か月で骨年齢が1年位進んでしまったら、どうしましょう。。。

眠れない日々が続いています。
またお話させてください。よろしくお願いします。

51 名前:サナ

2022/11/10 (Thu) 09:34:15

こんにちは。
アネモネ様、プリモボラン をやめておられるのですね。
うちはクリニックの方針でリュープリン なしのプリモボラン だけの治療です。
リュープリン したくてクリニックを数件まわりましたが
地方のためかリュープリン を自費でしてくれるクリニックがありませんでした。

骨年齢、身長ともに息子さんと近く、
骨年齢13半前、身長152cmです。

アネモネ様が治療をやめてもピークは来ないだろうと
コメントされておりましたが、うちもピークは終わり
かなり伸びが緩やかになっています。

治療をやめるとあとどのくらい伸びるのでしょうね。
5cmくらいでしょうか。

なんとか160cm超えて欲しい、
贅沢言えば165cm付近まで伸びて欲しい。

遠い道のりで、ここ最近の伸び率を見てると難しいのではと思うばかりです。

アネモネ様の息子さんは、リュープリン だけになる前は順調に伸びていましたか?
プリモボラン をやめたら、ピタッと止まってしまった状態なのでしょうか。
アネモネ様の息子様にとって、良い方法が見つかります様に願っております。

52 名前:アネモネ

2022/11/10 (Thu) 13:28:30

サナ様
プリモボランをやめて、ピタッと止まりました。
でもサナさんのお話を聞くと、骨年齢的に緩やかになる時期とたまたま合致していただけかもしれません。

リュープリンだけになる前は、すなつきさんが仰っていた通り、階段状に伸びていました。
今は、階段状のフラット部分と考えるにはちょっと厳しい状況です。

普通、何事もこれだけ考えれば何らかの結論が出そうなものですが(笑)。。。出ないです。
やはり答えが誰にもわからないからでしょうね。。

こうやってお話させていただくだけで安心します。ありがとうございます。

53 名前:レッド

2022/11/10 (Thu) 14:00:17

みなさまこんにちは
プリモボランのみの治療で、1年が経ちました
現在12才4か月 132センチで思春期がきて、現在148センチ +16センチ程です
テストステロン値が4以上ありましたが、先日やっと0.35まで抑えられていました
が、ALPtが400から260まで下がっていて、これからの伸びはあまり期待できないのかも、と不安です
骨年齢は次の診察でわかるみたいです

すなつき様
テストステロン値0.35ALP260まで下がりました
テストステロン値が下がったから、ALPが下がるという訳ではないですよね
ついにそろそろ伸びなくなってきたのかな
200台はかなり厳しいですよね。160センチまで遠いです
息子さんの伸びがゆるやかになってきた頃のALPってどのくらいでしたか?
良かったら教えてください

アネモネ様はじめまして、レッドです 
プリモボランからの足の痛みがあったのですね、何より痛みがなくなってよかったです
うちはここ1年はよく伸びていたのですが、これから伸びがゆるくなる気がします
まだ150センチもないので、やはり成長ホルモンも考えるべきかなあと悩んでいます

なな様はじめまして、レッドです
うちもプリモボランのみで治療していますが、こないだシャンプーしたらすごく毛が抜けた
と言ってましたが、もしかしたら作用があるのかもしれないですね
頭をかいた時にも抜けたりはありましたが、脱毛という程ではなかったので気にしてなかったですが
私もこれから気にして見てみようと思います。あまり参考にならない話ですいません

サナ様はじめまして、レッドです
サナ様もプリモボランのみで治療されているのですね、うちも地方なので今の病院しか治療できる所がないです
ほんと同じ気持ちです、160センチ超えてほしいですよね。高・大学生くらいの背の高い男の子を見ては
うらやましいなあと思ってしまい、ため息がでます

54 名前:サナ

2022/11/10 (Thu) 17:13:50

アネモネ様

本当に、考えても何の解決にもならず、でも頭から離れない
という状況です。

治療している方の体験談など探し回りたくさん読みました。
息子とは状況がそれぞれ違うのだから、と頭ではわかっていますが
色々な情報に触れるたび一喜一憂しています。

私もこうしてお話しできると、自分だけじゃないと
励まされる思いです。
また近況を書き込みさせて頂くので、お話しできたら嬉しいです。

お互い、先は長いですが頑張りましょう。
応援しています。

55 名前:サナ

2022/11/10 (Thu) 21:43:09

はじめまして。

レッド様の息子さんとかなり状況が似ています。

うちも132cmあたりから傾きが急になり、
そこから10cm伸びたあたりからプリモボラン の治療をしています。

最初は二錠スタートで一年程続き、現在3錠です。
うちはalpは当初500程
最新は390位ですが、月1cmの伸びは終わり、大体0.3から0.5cmの伸びになっています。
骨年齢13半前です。
レッド様の息子さんは月どのくらい伸びていますか?

テストステロンはうちも最初4近くあり、
0.1から一時期それ以下になり、最近0.5くらいまで上がりました。

テストステロンが減っても、急にalpが減った感じはありませんでしたが、
血液検査ごとにだんだん減りました。一年で100位減ったと思います。

ソマトメジンも、だんだん少なくなりました。
レッド様、一年飲んでLHやFSHの値は下がりましたか?

うちはテストステロンは抑えられましたがLHの値はあまり変わっていません。
骨年齢も、ずっと同じくらいの進み具合のままですが、レッド様はいかがですか?

56 名前:レッド

2022/11/11 (Fri) 18:35:21

サナ様

そうなんですね、数値、似ていますね
治療開始はプリモボラン1錠、テストステロン値が下がらずで半年前から2錠になりました
サナ様の息子さん、ALP390あればまだまだ伸びそうです、うちはここ1年半程は月1センチの伸びがあり、ALPも400台でした
先日のALPがかなり下がったので、そろそろ伸びが少なくなるのかなと不安です
数値、気になりますよね
ソマトメジン、骨年齢は1年ほど測ってないのです、たぶん伸びが良かったからだと思いますが、
どうなってるのか、次回は骨年齢がわかるみたいです

LHは3.1→上がり下がりしながら最終2.2
FSHも5.3→ずっと5代から最終3.9    になってるので下がってるみたいです
あまり詳しい説明がないのでこちらでお話させていただけて、とても参考になりますし、励まされます

次回、成長ホルモン治療について一度先生と相談してみようかなと思います
自費治療はかなりの出費なので、まだ決めかねているのですが・・

57 名前:つるこ

2022/11/15 (Tue) 17:30:19

すなつきさま みなさま

はじめまして。
息子が思春期早発症かも。。と思いはじめてから、
みなさんのお話を読ませていただいていました。

某掲示板も見ていたのですが、
途中でスレが荒れて怖くなり、
投稿はできませんでした。

11歳7ヶ月の息子の急激な身長の伸びと声変わり、発毛に不安になり、
診察を受けてきました。

骨年齢13歳6ヶ月。思春期終盤とのこと。

最終身長は160センチいくかどうか。。
(現在152センチ)とのことでした。

検査結果はまだわかりませんが、
治療を始めてみようと思っています。

先生はもう思春期終盤なので、
そんなに効果はないかも。。というスタンスでした。

息子も呆然としていましたが、
できることはやってみようということで、
次回の予約から治療を始めます。

みなさんと情報交換ができると嬉しいです。
よろしくお願いします。

58 名前:すなつき

2022/11/18 (Fri) 18:47:35

みなさま

さまざまお話が出ていましたが、取り急ぎ

レッド さま
伸びが緩やかになった時のALP旧基準で600ほどでした(今の基準だと200くらいなのでしょうか)。
身長は3か月間全く伸びていませんでした。

つるこ さま
うちの長男は骨年齢13歳6か月(実年齢12歳6か月)の時に152cmでした。
それからもしばらく骨年齢が進み続けましたが、
13歳9か月で骨年齢が止まり身長も160㎝超えました。
保証ができるわけではありませんが、うちの長男と似ている経過かと思いお伝えしました。

(HP、諸事情あり更新はできていませんが、
もし血液検査のデータなど参照されたい方がおられましたらご覧ください。
http://souhatsu.web.fc2.com/index.htm

59 名前:もりこ

2022/12/17 (Sat) 15:53:29

みなさま
お久しぶりです。もりこです。

あれから3ヶ月経過の結果となります。

■治療経過 
10歳1ヶ月→10歳9ヶ月
骨年齢:12歳半→変わらず
身長:143.2㎝→148.0㎝ 
体重:33.9㎏→不明
ALP:466 →391
LH :0.3以下→0.5
FSH: 0.3以下→0.5
テストステロン:0.25→0.14
治療:プリモボラン2錠 リュープリン

ALPが下がっていて心配な結果になりました。
先生からは何も指摘されず順調ですね。とのことでした。
レッド様とサナ様と似てますね。

抜け毛のお話もありましたが、心配になりますね。
今、中1で治療していない子ですが抜け毛を心配している方がいました
1年後見たら髪質が変わっていましたがくせ毛のようなチリチリになっていました。
生え変わり?と親は笑っていましたが、一時的なものだといいですね。

60 名前:すなつき

2022/12/31 (Sat) 05:54:26

もりこ さま
経過のご報告、ありがとうございます。
骨年齢も抑えられている中、伸びが順調で経良好調なのだと思いました。

もりこさん宅の血液検査の数値も順調なんだと捉えましたが、ALPの推移が心配との事。

うちの長男はALPが大分下がってきましたが、変わらず伸びてくれていて
5cm/年の伸び率を維持し、今月頭の受診では164cmになっていました。
主治医曰く、血液検査の数値より実際の伸びを見て、との事でした。
(次男はプリモボラン のみの治療時期で伸長と共に骨年齢も進んでいます。
現在は骨年齢12.3才150㎝です。)

また経過をお聞かせ頂けますと皆さまの参考になるかと思います。
私もまたこちらで経過を伝えさせていただけたらと思います。
よろしくおねがいいたします。

61 名前:まゆ

2023/01/03 (Tue) 22:16:50

はじめまして。

ななさんのお子様の脱毛の件で書き込みをしてみました。

息子が半年前からプリモボランを3錠/日で服用していますが、
明らかに毛質が変化しました…
サラサラの髪だったのが、ゴワゴワの癖毛になってしまいました。
髪質や男性の脱毛はテストステロンに左右される部分が多いと思うので、
そのせいなのではないかと思ったのですが。
その後いかがでしょうか?

62 名前:サナ

2023/02/03 (Fri) 19:58:04

プリモボランで息子が治療しています。

経過を載せておきます。どなたかの参考になれば、、、

月1cmのピークは終わり、半年以上前から0.3から0.5cmの伸びで推移していました。
プリモボラン は2錠から3錠に増えました。


テストステロン治療前3.8から、0.04 まで下がりました。
LHは治療前1.8→2.2 3錠になってやっと0.6に下がりました。
ALPは2錠の時390ほどでしたが、3錠になって420に上がっていました。

3錠になってから、2ヶ月ほど少し伸び率が上がり(月0.8cmくらい)喜んでいましたが、
今月は前月から伸びてないどころか縮んでいました。

今までも前月午前→翌月午後で縮んでいることはありましたが、
今回は午後→午後で初めて前月より低かったので落ち込んでいます。

全ては誤差の範囲と頭ではわかっているんですが、、、

今は身長153.5cm 体重44kgです。
体重は前月より1.5kg増えました。

治療されている皆さん、その後経過はいかがですか?



63 名前:レッド

2023/02/19 (Sun) 22:18:10

先日病院に行ってきました。
12才半過ぎ 151センチ 思春期開始から2年程で+18センチ
前回ALPが下がっていたので心配しましたが、月1センチの伸びで、今回ALP323でした。
ただもうピークは過ぎて、少しずつ伸び率が下がりながら156センチはクリア
最終身長は161センチくらいかな?との事でプリモ2錠から3錠になりました。

ずっと悩んでいたのですが、やはり今が最後のチャンスかなと。先生も今でも遅くない、との事だったので
成長ホルモン治療の開始を決めてきました。
先生は使えば伸びると言ってましたが、やってみないとわからないですし不安もあるのですが、
とりあえず1年がんばってみます。体重によって金額が違うのですが、今月1キロペースで増えていて、
先が恐ろしいです。

すなつき様
数値、ありがとうございました。またデータありがとうございます、参考にします。
↑のように治療開始します。またテストステロン0.35→1.58と上がってました。

つるこ様
治療はじめられたのですね。これからうまくいきますように。

もりこ様
息子さん、順調に伸びておられますね。ALP400近くだとまだまだ大丈夫な気がしますよ。
うちは430くらいが最大値で今は200後半から300前半、ピークが終わったっぽいです。

まゆ様
はじめまして。うちも毛質がゴワゴワっぽくなりました。これから2→3錠に増えるので、
もっとゴワゴワになるのかもですね。

サナ様
息子さん、ホルモン値が下がってていいですね。うちは全体的に高めで、プリモでもなかなか
下がりません。うちも3錠になりました。ALP上がったのですね、うちも上がるといいな。
↑のように成長ホルモン治療始めることにしました。金額が高すぎて本当に厳しいのですが。
またどのような結果になるか、これからも書きにきますね。

64 名前:サナ

2023/02/21 (Tue) 06:22:12

こんにちは。
成長ホルモン治療、始められたのですね。
羨ましいです、、、

レッド様の息子さん、身長伸びましたね〜
しかも予測161とのこと、、羨ましいです。

成長ホルモンでもっと上乗せできるのではないでしょうか?

さしつかえなければお伺いしたいのですが、息子さん骨年齢はどのくらいですか?

65 名前:ナッツ

2023/02/21 (Tue) 11:29:18

息子が思春期早発症と診断されました。小さいのに声変わりしてしまいました。
気づかなかったことが心苦しいです。まだ手立てがあると思いたいです。これからセカンドオピニオンをとります。詳しい検査はこれからなので、数値などは控えますが、心苦しくて、吐き出したくて、書き込みさせていただきました。
また、信頼できる病院があれば教えてください。

66 名前:すなつき

2023/02/21 (Tue) 14:39:32

ご無沙汰しています。すなつきです。

いずれもうちの子のことでお伝えしますと

まゆ さま
毛髪状態は、もともと固めの髪質の長男は更に硬い目、短髪にすると毛が立ってしまう感じです。
もともとサラサラの次男は猫っ毛のまま柔らかい感じです(1錠/日だからかな?)。
個人差も大きいのかなと治療中の二人を見て思います。

サナ さま
うちの長男も同じ身長の時に伸び悩みました…
ただ、サナさまのところは、ひと月の経過のようですし、
翌月にはその分いっぺんに伸びることもあると思います。
比例のような真っすぐではなく、階段状に伸長グラフは経過すると主治医は話していましたよ(^▽^)


レッドさま
成長ホルモン始められたのですね。
合えば本当に伸長効果目覚ましいと思います。
うちは先月に成長ホルモンは終了しましたが、使用中は5cm/年の伸びを維持できました。
成長ホルモンを止めてからの血液検査や身長測定がもうすぐありますので、また報告できたらと思います。

ナッツさま
診断されたばかりとの事、心中お察しします。
私自身、眠れず食べれず、ずっと胸が苦しい思いで過ごした日々を思い出してしまいます。
ただ、時期は何時であれ気付けたことは本当に幸いだと思います。
まだまだできることはあると思います。
セカンドオピニオンを取られるとの事、納得して治療に専念できること願っています。
(信頼できるかは人によりけりかと思いますが、今まででもよく出ている病院は世田谷にある成長専門のクリニックかと思います)

うちのほうの経過はまた、受診後に投稿させていただけたらと思います。

67 名前:レッド

2023/02/21 (Tue) 17:31:07

こんにちは。レッドです。

サナ様
成長ホルモン治療ですが、うまく出来ない事があると言われたり、体に合うのか、いろいろ不安なところです。
骨年齢はこないだ診察したのですが、どれくらいとは言われなくて、ただ骨端線はまだ閉じてはいない
みたいです。1度だけきいたのは年齢+6か月くらいだったような・・今はまた進んでいるかも
しれません。お役に立てずすみません。

ナッツ様
はじめまして。レッドです。
まだまわりが幼い感じなのに、自分の子だけ成長が早いと不安になりますよね。
これから治療始められるとの事、心配もおありかと思いますが、よい先生に出会えるといいですね。
こちらは地方の為、治療できる病院が今のところしかなく。参考にならずすみません。

すなつき様
最後の望みで、成長ホルモン治療を決めてきました。先生は1年くらいと言われてましたが、
長男さんはどのくらい成長ホルモン治療されてましたか?
成長ホルモン治療の終了との事ですが、その後の治療はどんな感じですか?
いつも質問ばかりになっちゃいますね。
始めてからの伸びと目標身長にもよっては続けないといけないとかなりかなり厳しいです。
伸びが期待できるのですね、通院大変ですが頑張ってきます。

68 名前:ナッツ

2023/02/21 (Tue) 21:22:21

すなつき様、レッド様

あたたかい言葉をありがとうございます。
ここ数日眠れず食べれず、一人になると涙が出てきてボロボロです。
世田谷のTクリニックに予約を入れてみます。
また質問させていただく時が出てくると思います。どうぞよろしくお願いします。

69 名前:すなつき

2023/02/24 (Fri) 18:14:34

レッドさま
成長ホルモンの期間ですが1年10カ月行いました。

当初は160㎝超えたら止めようと決め、成長ホルモン開始後1年ほどで160㎝に到達しましたが
欲が出るもので、本人が伸びるなら続けたいと希望しましたのでもうしばらく続けました。
1年10カ月目に顔のむくみがあり、あと身長のわりに手足が大きくなったように感じたので
私と本人との判断で止めることにしました(足のサイズは現在27cmです)。
(むくみと成長ホルモンの因果関係は不明でしたが、止めて1カ月ほどたった現在は顔がスッキリしました)

リュープリン注射とプリモボラン服用は引き続き行う予定です。

骨年齢は13.9歳から進んではおらず、身長は3か月前計測で164㎝でした。
次回の診察が成長ホルモン中止後初のものなので、血液検査や伸び率変化が気になるところです。
またご報告しますね。

ナッツさま
誰かにお話ししたり、先生にご相談されることでとても気持ちが楽になることもあると思います。
私は 今は無き「もみの木クラブ」やエデュの掲示板で辛い気持ちを聞いてもらい
また経験談を伺い励まされ、随分楽になりました。
またいつでもお話聞かせてくださいね。





70 名前:もりこ

2023/02/27 (Mon) 22:36:10

ナッツさま

一年前の私を見ているようです。今の辛い心境が痛いほど分かります。
寝れず検索魔になり、毎日泣き悔み続けました。
ここにいる方全員が同じ思いをしています。

セカンドオピニオンを受けられるとのことで、ナッツ様は少しずつ前に進んでいますよ。
私は治療が始まると少し気持ちが楽になっていきました。
納得のいく先生に出会えることを願っております。

71 名前:MIYABI

2023/03/01 (Wed) 07:08:10

こんにちは。
はじめて投稿させていただきますが、エデュの頃からすなつきさまの書き込みを参考にしてきました。
14歳10カ月の息子がリュープリン+プリモ+成長ホルモンで治療中です。
骨年齢は14歳1ヶ月。たなか先生のところへ通っております。
10歳125㎝で思春期が開始し、現在の身長は160㎝。願わくば165㎝になれば、、、と思っております。
治療は3年半目になりますが、過去2年の伸びは5cm/年です。これまで35㎝伸びています。
ALPは200。テストステロンやその他の値はしっかり抑えられています。
ただ、息子はプリモの副作用が顕著に出るタイプで筋肉がすごいです。
体が重く運動をしていても脚の痛みがひどく、長時間は続けられません。
本当は160㎝に到達したら治療をやめるつもりでしたがやはり欲が出てしまい165㎝を目指しています。
そこでおうかがいしたいのですが、息子くんたち160㎝から165㎝までどれくらいの時間がかかりましたか?
うちも伸びはかなり緩やかになっていますのでなかなか時間がかかりそうです、、、
今中2なんでなんとか高校に上がるまでには治療を完了させたいなと。
薬から解放してあげ、心も体も軽くして、高校生活をスタートさせてあげられたらと考えています。
どうぞよろしくお願いします。


72 名前:つるこ

2023/03/02 (Thu) 14:00:52

みなさま

ご無沙汰しています。
治療を開始してから初めての検査がありましたので、
経過報告です。

ALPが下がっていて、先月から今月の身長の伸びが0.2センチだったことに
怯えていますが、
階段状に伸びるという先輩方のコメントを信じて頑張ろうと思います。

年齢:11歳7か月→11歳10か月
身長:152.4→154.9
体重:43.6→46.6
骨年齢:13歳6か月→変わらず
ALP:475→419
テストステロン:2.31→0.17
LH:0.66→0.52

でした。
テストステロンが下がったことで、
先生からは順調と言われていますが、
気になるところが1つでもあると心配になってしまいます。

「伸びが鈍化してきたら成長ホルモンを考えても・・・」と
初診時に言われているので、
すなつき様とレッド様のお話も参考にさせていただきたいです。

あと、髪の毛の件ですが、
うちもサラサラヘアが髭のような固い髪質に変化しています。

我が家は治療を始めたばかりで、
参考になるようなことは言えませんが、
ナッツさまの投稿を読んで、本当に苦しくなりました。
私も同じです。

10歳で声変わりしていたことが分かっていたのに
病院に行かなかったことをずっと後悔していました。
でも、ここの掲示板のみなさんのお話に勇気をもらって
治療を開始して本当に良かったと思っています。

息子も診断されたときはショックを受けていましたし、
「普通の体に産んでほしかった」と言われたときは私も頭が真っ白になりました。
でも今は、前向きに自分にできることをしようと思ってくれています。

ナッツさまもお子様も納得のいく選択ができますように。

MIYABIさまの思春期開始から35センチの伸びはすごいですね^^
勇気が出ます。

73 名前:すなつき

2023/03/04 (Sat) 19:00:29

MIYABI さま
成長ホルモンを開始して165㎝到達まで丸2年かかりました(うち成長ホルモンを使用していたのは1年10カ月)。
先日、成長ホルモン治療中止してから3か月後の診察があり、その時の計測で165.2cmでした。
(骨年齢が止まっていたのが少し進んでいました(-_-;)13.9歳→14.0歳)
(ちなみに3か月前の計測値は164.0cmでした。)
本人が伸びる間は治療したいとのことで、まだしばらくはリュープリンとプリモボランを継続します。

MIYABIさんのお子さまは既に160㎝おありとのこと、後1年もあれば165cmにはなられそうですね…(^▽^)
高校生活は治療から解放されること願っております。

つるこ さま
ALPもにしても他の数値にしても、割と変動すると思います。
数回の経過と実際の伸び率などで伸びの鈍化は判断されるので良いと思います!(^▽^)
おまいうですが、1回の結果で思い詰められないで大丈夫ですよ!

また経過報告させていただきますね。

74 名前:もりこ

2023/03/11 (Sat) 16:13:52

みなさま

思春期早発症と診断されてから1年が経過しました。
1年前の自分は泣き崩れて、何も手につかない日々でした。
この掲示板のおかげで共有ができ救われております。
皆さま本当にありがとうございます。

■治療経過 
10歳1ヶ月→10歳9ヶ月→11歳0ヶ月
骨年齢:12歳6ケ月~12歳10ヶ月(訂正)
身長:143.2㎝→148.0㎝→149.5㎝
体重:33.9㎏→不明→40.0㎏
ALP:466→391→514
LH :0.3以下→0.5→1.2
FSH: 0.3以下→0.5→1.2
テストステロン:0.25→0.14→0.15
治療:プリモボラン2錠 リュープリン

始めての夕方の血液検査結果となります。
ALPが高いですがLH、FSHも高くなっていました。


レッド様

息子さまと同じ骨年齢と身長でしたのでいつも参考にさせていただいております。
成長ホルモン治療を始められたとのことで、これからの伸長効果を期待したいですね。
また成長記録をぜひお聞かせください。
息子も伸び率が鈍化してきました。今回もまだ伸びているので必要ないと言われましたが、
そろそろかな。と感じております。

75 名前:ナッツ

2023/03/21 (Tue) 09:57:55

こんにちは。Tクリニックを受診してきました。
予測身長は163くらい。両親の身長からの予測よりは10cmも低いです。
プリモボランとリュープリンで治療すれば4cmの上乗せが可能と言われましたが、副作用の説明を聞いて本人が怖がってしまったことと、163あれば十分ではないかという思いもあり治療しないことになりました。
ですが、皆さんの治療歴を拝見すると治療をした方が良かったんじゃないか、と思い、私は一人でくよくよと悩んでしまっています。良くないですよね。
皆さまの治療の成功をお祈りします。

76 名前:すなつき

2023/03/22 (Wed) 08:38:13

ナッツさま

Tクリニック受診されてきたのですね。

うちの場合は160cmは厳しい、とTクリニックを含む2病院で言われていましたので治療に踏み切りました。
160cm越えると言われていたら、多分していなかったと思います。

他の掲示板の投稿などからすると
治療をせずとも当初予測よりも大きくなっておられる方もおられますし、治療のデメリットもありますし、
また歯科矯正と同じで、ご本人の治療意志がないと治療継続もなかなか難しいことだと思います。

治療するしない、両方を試せるならどれだけいいかと切に思います…

77 名前:桃子

2023/03/22 (Wed) 11:41:01

はじめまして。

次男が低身長思春期発来にて現在投薬を受けております。

【経緯】
両親とも大柄で、予測身長は170cm台後半。
正期産。出生時体重 約3000g 身長 約50cm。
成長曲線のちょうど平均にのりながら伸びていました。

10歳の前半時、身長140cm弱で成長スパートが始まり、また陰毛が見られたため、親が思春期早発を疑い専門クリニックを紹介受診。
専門の医師より、以下のように言われました。
①病的な早発ではないが、低身長での思春期発来である。
②予測される成人身長は160cm前後。

医師から提示された当初のプランは以下でした。
①まずプリモボラン単独で骨年齢を抑え成長スパートを十分に伸ばす。
②成長期の終盤に期間限定でフルコース(プリモボラン+リュープリン+自費成長ホルモン)。

しかしプリモボラン単独では骨年齢を抑えきれず、150cm台前半で骨年齢14歳台まで達してしまったのを機に、フルコースに変更しました。
フルコースに変更して約1年半たちましたが、この間に骨年齢は14歳台に留まり、身長は約9cm伸び、現在160cm台前半です。

本人の希望により、もうしばらくは自費の成長ホルモンを含めたフルコースでいく予定です。

すなつきさん始め皆さまの投稿を拝読し、参考になりましたし勇気づけられております。

母親として人知れず苦悩した時期もありましたが、本人は一貫してアッケラカンとしているのが救いです。


78 名前:レッド

2023/03/23 (Thu) 15:17:17

こんにちは。成長ホルモン治療ですが不安もありながら何とか数本目が終わりました。
今のところは、特に副作用もなさそうで、次の診察までまだ長いのですが、続けていけそうです。

ナッツ様
治療はされないとの選択、私も160センチ超えない予測でしたので治療始めました。
163センチあればいいですよね。治療しててもあと数年たってみないとどうなってるかわからないですし。
悩んでたことを忘れるくらい大きくなってほしいですね。

すなつき様
いつもありがとうございます。長男さん、164センチ!!まだまだ期待できそうですね。
これからも治療続けられるとの事、長男さんもすなつき様も頑張られてますね。
成長ホルモン治療もあの注射を1年10か月も続けられて頑張りましたね。注射、まだぎこちなく、
もらった冊子で毎回部位を確認しながら打ってます。痛いようですが、効果があると信じて・・

もりこ様
息子さん、順調に伸びてますね。ALPも高値ですし、まだまだ期待できますね。
成長ホルモン治療何とか続けていけそうです。
伸び率、気になりますよね。このタイミングでよかったのかどうなんだろうと思いますよ。
それにしても周りがどんどん高くなってきてうらやましいなと感じるようになりました。

MIYABI様
はじめまして。MIYABI様の息子さんも成長ホルモン治療されているのですね。
皆さん、治療頑張られてて、私も頑張ろうと思いました。
思春期開始から35センチ!すごく伸びてますね。そしてまだまだ伸びそうですね。
励まされます。

つるこ様
伸び率、気になりますよね。ついつい身長を家でも測ってしまいます。
もう伸び率が下がってくると言われて、成長ホルモン治療始めました。これからどれくらい伸びるのか
わからないですが、また経過報告しますね。

桃子様
はじめまして。桃子様の息子さん、フルコースで治療されているのですね。
現在骨年齢も抑えられて、160センチ前半でしたら、まだまだ伸びは期待できますね。
私も皆さんの治療の様子を知って、とても勇気づけられています。
まだ治療続けられるとの事、またいろいろと情報交換できたらと思います。

79 名前:ナッツ

2023/03/25 (Sat) 13:39:50

すなつき様、レッド様

予測が160を超えていれば治療しなかったと思うというご意見、ありがとうございます。心の整理をつけれそうな気がしてきました。
この掲示板に出会えて良かったです。
数年後、無事に大きくなったと報告できる日が来ますように。
ありがとうございました。

80 名前:サナ

2023/06/24 (Sat) 14:27:22

お久しぶりです。
クリニックに行ってきました。
相変わらず月0.5cm弱の伸びです。
伸び方はかなりゆるやかになりました。

alpが低くなり、300程でした。
骨年齢は、進んではいますが13歳半程度です。

現在155.5cm。
実年齢13歳です。

160cmまで残り5cmをきるところまできましたが、
伸び率が悪いです。

治療されているみなさん、
その後経過いかがですか?

81 名前:もりこ

2023/07/03 (Mon) 22:06:34

みなさまお久しぶりです。

みなさまの経過から150㎝を超えると伸び率がゆるやかになっていきますね。
息子も152㎝になりました。覚悟はしているのですが、いざとなると不安になります。
すなつき様が階段上に伸びていく。とよくアドバイスをされていますので、
焦らず検査結果を見ながら治療を進めていこうと思います。

でも、焦る気持ちしかないですww(;゚Д゚)

レッド様
ホルモン治療を始められて、その後はいかがでしょうか。
まだ数ヶ月ですが、またお時間があるときに治療経過を教えていただきますと嬉しいです。

サナ様
お子様160㎝まであと少しですね!
ゆっくりと確実に伸びていってほしい。。ただただ願うばかりです。


まだまだこれから苦悩はありますが、
桃子様やすなつき様のお子様の治療経過で本当に参考になり救われてます。


■治療経過 
10歳1ヶ月→10歳5ヶ月→11歳0ヶ月→11歳3ヶ月
骨年齢:12歳6ケ月~12歳10ヶ月(1年間変わらず)
身長:143.2㎝→146.5㎝→149.5㎝→152.0㎝
体重:33.9㎏→36.4㎏→40.0㎏→41.0㎏
ALP:466→477→514→445
LH :0.3以下→0.6→1.2→0.4
FSH: 0.3以下→0.4→1.2→0.8
テストステロン:0.25→0.13→0.15→0.14
治療:プリモボラン2錠 リュープリン

82 名前:レッド

2023/08/20 (Sun) 19:29:44

皆様、お久しぶりです。先日病院に行ってきました。
13才過ぎ 155センチ 思春期開始から+22センチです。
3月からプリモボラン3錠に加え、成長ホルモン治療を始めましたが、じわじわ伸びている感じです。
ALPも333で注射前とあまり変わらない数値で、テストステロンは0.25と過去最低値でした。
体重は50キロを超えていました、、身長より体重の方が増えてます。。
同じくらいだった身長の子たちがぐんぐん伸びていて、うらやましいと思ってしまいます。

皆様、同じくらいの身長のお子さんも多いですし、本当に160センチが待ち遠しいですね。

つるこ様、こちらの方に書きましたので、再度コメント貼り付けてはいかがですか。


83 名前:サナ

2023/08/23 (Wed) 21:47:18

レッド様、お久しぶりです。
身長や年齢など近く、いつも参考にさせて頂いております。

息子は156cm,45キロです。
体重がここ何ヶ月も増えず、先生に体重ふやさないと
伸びないと言われています。

息子さん、テストステロンかなり下がっていますね。
骨年齢、押さえられているのではないですか?いかがですか?

差し支えなければ教えていただきたいのですが、ソマトメジン
の値はどのくらいですか?

84 名前:レッド

2023/08/25 (Fri) 09:40:51

こんにちは
サナ様
皆様のお子さん、身長や体重が近くて、私も参考にさせていただいてます。
ご質問なのですが、こちら地方の病院にてソマトメジン・骨年齢の確認はあまりされてなく
わからないのです。参考にならなくてすみません。

ここ最近の数値では
ALP 330~360
テストステロン 1.58→1.84→0.25 初診時4.68
LP 2.0→2.9→1.5 初診時3.1
FSH 3.6→4.2→3.1 初診時5.3  
最近プリモボランが3錠になったのも抑えられてるのに関係してるかと。ご参考になれば。

85 名前:すなつき

2023/08/28 (Mon) 17:18:47

みなさま。
ご無沙汰しています。

先日受診しましたので経過報告です。
長男(15.7歳・骨年齢14.5、165.7㎝、58kg、リュープリン +プリモボラン 3錠)
次男(12.7才・骨年齢12.9、156.2㎝、45kg、プリモボラン2錠)

2人ともテストステロンは抑えられているのに骨年齢が少しずつ進んでいます。
先生も何でかなー?と言う反応です( ; ; )。

また長男は半年で0.6㎝の伸びしかなく、年間伸び率が3㎝以下だったので今回からプリモボラン の錠数が4錠になりました。
もう2〜3㎝稼いでから治療終了にはしたいと先生は仰って下さっていますが、
長男の治療終了はそう遠くはないかもしれません…

次男は次の診察次第でリュープリン再開になるかもしれません。

また次回受診後報告させていただきます。

86 名前:すなつき

2023/11/18 (Sat) 20:10:26

みなさま。
3か月の受診がありましたので経過報告です。
長男(15.9歳・骨年齢14.6歳・165.8cm)
次男(12.9歳・骨年齢13.1歳・157.8cm)
長男は3か月前から0.1㎝しか伸びておらず、年間伸び率からしても次回で治療終了となるかもしれません、とのことでした。
次男は骨年齢が13歳に突入してしまったので、リュープリン再開となりました。
以上ご報告まで。

87 名前:レッド

2023/11/26 (Sun) 12:38:28

こんにちは

先日、病院に行ってきました。
13才4か月 156センチ +23センチ 3か月で1センチの伸びでした。
なかなか厳しいです。成長ホルモンは8か月目になりました。
ALPも268に。ソマトメジン測っていないと思っていたら項目にありました。
この9か月間では419→523→631
テストステロンも0.25と抑えられているのでもどかしいですが、これから少しずつ伸びていく感じでしょうか。
リュープリンはなくていいとの事で、まだしばらく成長ホルモンとプリモ3錠での治療です。

すなつき様
長男さん、そろそろ治療終了なのですね。長い間がんばられましたね。
165センチ超えられてますし、まだ伸びも期待できそうでしょうか。
息子は160センチもまだ遠くて、165センチは長くかかりそうです。
伸びがゆるやかになってくると不安になりますが、また3か月後に期待したいと思います。
治療、頑張りましょう。

88 名前:サナ

2023/11/30 (Thu) 22:09:32

みなさんお久しぶりです。
クリニックへ行ってきました。
157.3cm。プリモボラン4錠となりました。
プリモボランのみの治療です。


相変わらず厳しい伸びです。
14歳0ヶ月までに160cm行けたらいいなと思って治療してきましたが
あと5ヶ月では難しそうです。

一年、4cm程度の伸びでしょうか。
治療する前、予測身長は治療して158cm位と言われました。
160cmクリアできたらいいなと思っています。
あと5cm伸びるか中学卒業するか、どちらか早い方で治療を
終えたいと思っています。

すなつき様、
息子さん、かなり伸びられましたね。
希望です。頑張った成果出ておられますね。
息子さんのように、うちも伸びてくれたら良いなあ。

レッド様。
確かスパート始まった時期やスパート時の身長が
かなり近かったと記憶しています。
今伸びが落ち着いてきてお互い我慢どきですが、
いつも応援しています。
お互い頑張りましょう。

89 名前:すなつき

2023/12/09 (Sat) 08:10:54

レッドさま
リュープリンはなくていいとのことなのでこれから
じわじわと伸びていかれることなのかなと思います
3か月に1㎝の伸びが維持できているのは心強いと思います

サナさま
プリモボランだけで4㎝/年維持できてられるとのこと、すごいと思います
当初の予測身長を優に超えられそうですし、160㎝も目前かと思います。

劇的な伸びがないとなかなかもどかしい事もあると思いますが、
伸長が止まらず、骨年齢が劇的に進んではおらず
伸びが維持できていることは本当に大切ですごい事だと思います

うちの方は長男は次回でやっと終了かと
もう伸びない残念さもありますが、やっと終われるのかという安堵もあります
小6の2学期から高1の3学期までに渡り丸4年間…
次男は思春期開始時期からなので既に丸四年、これから兄と同じ期間治療に取り組むのだな
と色々と複雑な思いが交錯しています

正念場で我慢時だと思います、この治療は時間と自分の気持ちとの戦いだな、といつも思っています(-_-;)

90 名前:つるこ

2023/12/12 (Tue) 21:31:24

ご無沙汰しています。

先日検査がありました。
ここ最近は月に0.1〜0.2センチの伸びのことも多く、
落ち込んでいました。
でも久しぶりに0.5センチ近く伸びて、
少しホッとしています。

150センチ台後半の伸びは
本当に厳しいですね。

現在、リュープリン➕プリモ2錠での治療です。

159.5センチ、55.1キロ。
160センチまであと少しのところまできました。
体重の増加は毎回すさまじいです。。
ALPは300台前半で推移しています。
骨年齢は前回は教えてもらえませんでした。
13歳後半でしょうか。

レッドさま サナさま
伸び率が同じくらいなので、
勝手に同志のような気持ちでいます。

150センチ台後半は本当に苦しいですよね。
少しずつでも伸びていると信じて
一緒にがんばりたいです。

すなつきさま
長男くん、すごいです!
160台後半まで伸びられて、
治療は大成功ですね。
みんなの希望だと思います。

また、ご報告しますね。

91 名前:もりこ

2024/02/03 (Sat) 16:47:51

皆さま 
お久しぶりです。もりこです。

すなつき様
長男さん165㎝!本当におめでとうございます。
順調に伸びられて、我が子のように嬉しいです。
いつも貴重な情報をありがとうございます。

レッド様 サナ様 つるこ様
同じ状況でいつも参考にさせていただいております。
息子も150㎝台の伸び率が相当悪くなりました。
だいぶ落ち込みます。家ですれ違う度に変わってないな。って思ってしまいます。

11歳3ヶ月→11歳10ヶ月
152㎝ → 155.6㎝

リュープリン+プリモ2錠で治療スタートしてましたが、途中で3錠になりました。
3錠にしてから少し伸び率が上がりましたが、
ホルモン注射も検討していたので先生に相談したところ早いほうがいいと言われ1月から開始しました。
現在の治療は、リュープリン+ホルモン注射です。
155.6㎝からのスタートとなります。
ホルモン治療を始めてまだ1ヶ月ですが、毎日の注射も慣れ今のところ体調にも変化はないので続けていけそうです。
金額はだいぶ頭を抱えてしまいますが、、、。


今年で小学校を卒業です。周りの友達が伸び始めてきました。
息子はもう止まりかけてるのに。。と思うと胸が苦しくなります。
クラスでも小さかった息子が高学年には背の順は後ろのほうでした。
これからみんなに追い越されていくことは理解していますが、これから中学生になり不安定にならないか心配です。
親次第ですよね。主人が「背なんて関係ない。背で人を判断しないだろ。」と言います。
息子も私もこの言葉に救われてます。

皆さま頑張りましょう!!
息子たちよ!160㎝台を目指して頑張れ!!

92 名前:すなつき

2024/02/05 (Mon) 18:47:44

みなさま

先日受診してきました。
前回の時に長男は次回に終了かと言われていましたがわずかに伸び、ギリギリ2cm/年あったようでもう一回様子を見ましょうとなりました。
いつも午後受診だったのが今回は午前受診でそれもあり伸びていた気もするのですが…
2cm/年切ると治療終了の様です。
骨年齢は少しずつ進んでいます。
長男 166.4cm 骨年齢14.7才(実年齢15.11才)
次男 159.3㎝ 骨年齢13.2才(実年齢12.11才)

つるこさま
ほぼ160cmですね!骨年齢も13歳代とのこと、まだまだ伸びられることだと思いますし一安心ですね。

もりこさま
150㎝代になってからの伸びの鈍化、もどかしいですよね…
長男の時に本当に苦しかったことを思い出します。
リュープリン開始後1年間はよく伸びたものの、2年目から失速し焦ったことを思い出しました。
うちの場合は成長ホルモンで打開できました。
合えばとても効果があると思います。効くこと願っております。

また次回受診しましたら投稿します。

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無題
1 名前:つるこ

2023/07/18 (Tue) 11:44:26

みなさん

こんにちは。お久しぶりです。

我が家も伸び率に悩んでいます。
月に0.5いくかいかないかですね。
0.2が続いたりすると、すっかりメンタルがやられてしまいます。

我が家は先日158.1センチになりました。
体重は51.1キロ。

身長は伸びなくても、
体重は順調に一月1キロ以上増えています。

もともと細い子だったのですが、
すっかり細マッチョになり、
なんだか自分の子ではないような気がするときがあります。

血液の数値は2ヶ月前のものですが、
ALPは300台になりました。
骨年齢は少し上がり、
13.7ヶ月です。

この夏、みなさん大きく成長しますように。

2 名前:つるこ

2023/07/18 (Tue) 11:48:05

すみません!新規投稿にしてしまいました。

もりこさんの下に続ける予定でした。
自分で削除できず。。
申し訳ありません。

  • 名前: E-mail(省略可):
  • 画像:
投稿者削除
1 名前:(削除)

2020/02/24 (Mon) 10:56:50

(投稿者により削除されました)

2 名前:前向きになりたい

2020/02/28 (Fri) 15:29:56

気になってしまったので投稿します。
その後、他院には相談されましたか?

成長ホルモンは、性腺(精巣や卵巣)の働きを高めてしまうようなので、骨年齢を進めないためにも、やはりリュープリンの追加はやむを得ないと思います。

うちは、思春期早発症で骨年齢は約13歳半ですが(医者によって見解がバラバラです)、低用量リュープリン&低用量プリモ&成長ホルモンで順調に伸びています。

14歳2ヶ月さんの方が骨年齢が若いので、まだ間に合うと思います。

どうか、納得のいく治療が受けられますように。

3 名前:すなつき

2020/02/28 (Fri) 23:00:36

はじめまして。すなつき、と申します。

以前、何かの文献で、成長ホルモン使用は思春期を早めてしまう、と拝見しました。思春期を早めるということは、男性ホルモン分泌が促進される→骨年齢が進む、という事なのかなと思います。
その文献はアメリカでの成長ホルモン使用について言及があって、アメリカでは高容量の成長ホルモンを使用し、結果、骨年齢の促進以上に成長の効果が上回る使用となっている、と。低身長思春期発来でも平均身長に近づく効果を出しているようです。
すでに思春期の状態からの成長ホルモン使用はまた違うのかもしれないのですが・・・

何が言いたいか回りくどくなりました。すみません。
思春期早発症・低身長思春期早発の治療に関しては、様々情報がありますが確立したものがない中、時間だけは迫ってくるので、日々選択をしなくてはいけないものですよね( ; ; )。

リュープリン・プリモボラン ・成長ホルモンと様々情報があり、効果・副作用と一長一短あり過ぎで選択に迷いましたし、私自身未だ迷い中です。
成長ホルモン使用を追加するか、費用のこともあり未だ迷っています。

うららさんのお子様はまだ骨年齢12歳過ぎとのこと、またまだ余地がおありだと思おます、いろんな情報を得ていただいて、より良き選択をなされますように。

4 名前:うりぼう

2020/03/04 (Wed) 15:11:51

すなつき 様
 
 はじめまして。
すなつき様と同学年の息子を持つ母です。
今 まさに治療を始めようかとしている所で こちらのホームページに辿り着きました。
ぜひ 情報交換をさせていただきたいのですが メールボックスの方は作成予定となっておりますが今後作られますでしょうか?

5 名前:すなつき

2020/03/05 (Thu) 19:08:18

うりぼう様

はじめまして。

メールボックスはまだ作成する予定がありません。
掲示板やホームページ使用も作成初心者で、まだ使いこなせる自信がなく…
すみません。

良ければこちらの掲示板で情報交換させて頂けたら幸いです。

私自身、治療開始にあたっては、受験掲示板インターエデュの中の健康管理の中の低身長系のスレで情報を得ていました。
今も拝見しています。良かったらこちらも参考にしてみて下さい。
ただ、上記は低身長専門の掲示板でないことなどからスレが荒れていて、もう一つ頼りにしていた掲示板「もみの木クラブ」が閉鎖され、こちらを立ち上げた次第です。

こちら立ち上げまもなく、スレが少なく心もとないと思いますが、少しずつ情報が集まって、有益な場になればと思っています。

私自身また3ヶ月ぶりの受診が終わり次第、情報を更新させていただこうと思っています。
よろしくお願いします。

6 名前:うらら

2020/03/06 (Fri) 22:11:21

おかしな書き込みがあり
削除してしまいました。

リュープリンについて夫が反対しており
まだ決めかねています。
伸び悩んでいるかと思いましたが
結局月に1センチは伸びていて、
様子を見ようとなっているのもあります。
骨年齢と伸びを見ながら考えたいと思っています。

用賀の病院、
現在は比較的予約が取りやすいという情報も
安心材料となりました。
ありがとうございます。

リュープリン、毎月打つと思っておりました。
すなつきさん宅は三ヶ月に一度ですか?
それは希望されたのでしょうか。
遠方ですし
春から受験生でもあり
三ヶ月に一度は魅力的です。
夫は反対してますが
私は前向きです。

7 名前:すなつき

2020/03/07 (Sat) 05:08:01

うららさま

自費での診察であれば、3ヶ月に一度のリュープリン注射・診察は問題ないと思います。
確か毎月か三ヶ月毎か選択できるようです。

ただ、保険診療であれば、1ヶ月毎の注射・診察はマストになるようです

ウチは保険診療なのですが、用賀が遠方なことがあり、毎月の通院が大変になったので、近医のかかりつけ小児科と用賀のクリニックに以下のように頼み込みました。

近医:保険診療で毎月のリュープリン注射+三ヶ月毎の血液検査
用賀:3ヶ月毎に自費診療。
  プリモボラン 3ヶ月分処方。
  骨年齢測定。身長・体重測定。
  上記に加え近医で取った血液検査の結果併せて診察していただき、以降の注射量を近医にご指示いただく。

(後、あまり関係ないですが身長計を購入し家で定期的に身長測定できるようにしました)

まだ始めたばかりで上手くいくか不安もありますが、私はこのような方法を取らせていただいています。ご参考までに。

8 名前:うらら

2020/03/07 (Sat) 09:39:32

ありがとうございます。
かかりつけ小児科さん、協力的ですね。
うらやましいです。
用賀の病院からの情報診療提供書を
かかりつけ小児科に持参という形でしょうか。
リュープリンの量など一般の小児科では難しいですよね。
用賀の病院と小児科との連携が必須のような気がします。
用賀の病院は頼めばそこまで可能ということでしょうか。

現在成長ホルモンを処方してくれているところは
リュープリンに対して否定的でもあり
夫が賛成してくれたとしても
難しいです。
恐らく転院しかありません。
もし用賀にかかるなら
すなつきさんの受診方法だと
自力で協力していただける小児科を改めて探さないとです。

9 名前:すなつき

2020/03/07 (Sat) 17:31:32

用賀の先生にまず打診して、オッケーだったので近医に相談し、こちらもオッケーでしたので改めて用賀の先生に近医の病院名と主治医名をお伝えして意見書?指示書?をご作成頂きました。受診毎でのお願いでしたので近医での注射に切り替えるのに3ヶ月ほど時間がかかりましたが。
以前エデュかもみの木クラブのレスで、全国遠方から用賀のクリニックにかかっている方も多く、そういう方は毎月の注射は近医に指示してもらい、3ヶ月毎の定期受診は用賀にお願いしている、というのを拝見したので思い切ってお願いしてみました。
用賀の先生の内心はわかりませんが、問題なく指示書をお出しくださいましたし、3ヶ月毎の定期受診も継続してくださいました。

なるべく自費診療部分を抑え、保険診療で収まるようにと近医での血液検査の指示まで考えてくださり、とても患者思いの良い医師だと感じました。

なので近医のご理解・ご協力が問題かと思います。ウチはかかりつけ小児科が二つあり、一方は腕は確かですが気難しい先生でこちらへの依頼は避けました。
もう一方は前者がお休みの時などにかかっている内科で私もお世話になっている先生です。とても気さくな先生でしたのでこちらの先生に依頼しました。
二つ返事で「良いですよ」と言っていただけました。ご指示通りにするだけでしょ?と(^_^;)

リュープリンも初めて打つらしく、初めてお願いした時は先生自ら説明書を見ながらの注射でした(・・;)

ウチはこんな感じでした。

10 名前:うらら

2020/03/07 (Sat) 18:00:46

丁寧な説明ありがとうございます。
とても参考になります。
近々骨年齢をみるので
またその時に考えたいです。

用賀の病院、今までの印象と違います。
患者の立場を配慮していただけるのは
大変ありがたいですね。
そのような情報を知っていれば
初めからそちらに行っていました。。
実は初め公立病院内分泌科で
自費診療できる病院ということで用賀の病院も候補に上がっていました。
しかし、遠方のため、比較的自宅から近い
別の病院を選びました。
しかし結果説明不足といいますか、
こちらの質問に全て答えていただけず
話を切り上げられてしまい
さらに骨年齢を撮ることなく
採血もなく
最終身長を言われ不信感がありました。
結果リュープリンに踏み切れませんでした。

今の病院はもみの木クラブで自分で探した病院です。
説明はしっかりあり満足していますが
やはり時間がないので
あらゆる方法を検討したいです。
なにぶん夫との意見の擦り合わせが難しいですが、、、。

ぐちになってしまいました。
またご報告できることがあれば
書き込ませてください。

11 名前:すなつき

2020/03/07 (Sat) 19:43:50


私も用賀にかかる前は、別の近い成長クリニックに行ってみした。
こちらは結果や説明を小出しにされ(当日レントゲンを撮り骨年齢がわかるのに次回まで教えてくれない、とか)私としては不安を煽られた事と、
治療には積極的ではなかった(治療をしなくても良いんですよ、と言われた)事から用賀のクリニックに変えました。

私も用賀の院長先生はネットの評判からは辛口な印象がありました。
でも用賀のホームページには昨年4月からの初診は副院長先生が担当する、とあり逆に行きやすかったです。

今は副院長先生が主治医ですが、質問もしやすく何でも気さくに丁寧に答えてくださいます。
子どもの他愛無い雑談にも優しく応じてくださったり。
とことん質問し、先生に相談しながら納得して治療に臨めました。
ですので遠方でなければ、本当はできれば毎月用賀で診ていただきたい気持ちです。

ウチは夫は治療に肯定も否定もしない立場です。このままの息子でいい、でも本人・私がやりたいと言っているならそれはそれでいい、また早発症の診断もあり、医師が必要と認めているのなら、と。
通院の同行等はしてくれますが、成長ホルモン治療は自由診療でまた高額な事もあり、そこまでは、と否定的です。
夫が反対しなければ、できれば成長ホルモンも追加したいとこです。
でも、それほどの金額は夫の同意なしに遣う事は出来ず折を見て説得をしているところです( ; ; )。

ウチも愚痴になりました(・・;)すみません。

うららさんのお子様はまだ骨年齢的にも余地がおありだと思います。
様々情報収集なさってご納得いく方向でいけますように。

私もまた受診後などに報告を続けさせていただけたらと思います。

12 名前:うりぼう

2020/03/08 (Sun) 23:12:31

ご返信ありがとうございました。
まだ これから治療を始めようかとしている段階で 最終身長(155センチ)を診察の際に言われてとても不安な状態なのですが、私自身がまだあまりにも情報不足 勉強不足の状態です。
骨年齢の説明もさらっとしていただきましたが、少しパニックになっておりましたので 頭に入ってきませんでした。
恥ずかしながら 何が分かってないか分かっていない状態です・・・。

我が家の場合 保険診療にはならないようなので、金額の面でも不安が募りますが・・。
身長が伸び、声変わりも終わり 周りのママからも大きくなったと言われ 少し安心していた半年前、一年前になぜ診察しなかったのか とても自分を責めてしまいます。

身長が低いのは ずっと気にしていたのですがこの子なりに成長し健康だったので、たまに小児科や担任の先生に軽く相談しても、皆さま男の子は高校生でぐっと伸びるとからと言われてましたので、専門の病院まで足を運びませんでした。

すみません・・・。親の私が前向きにならなくては!ですね。

私も またこちらの掲示板にお邪魔させてください(#^^#)

13 名前:すなつき

2020/03/09 (Mon) 18:37:28


うりぼう さま

身長や年齢とも、とても似ている状況で勝手に親近感抱きました(・・;)

ウチの息子は元々身長が低く、私も睡眠・運動・タンパク質、と気にかけていたはずなのに、思春期についてはもっと早くなぜ気付けなかったのかと後悔の日々でした( ; ; )

今は思春期が進んでしまったためか、はたまたプリモボラン の副作用か、声は完全に変わってしまい、薄ら産毛のようなヒゲもちらほら見えてきました( ; ; )周りのお子さんからは声低くなったね、とか、下の発育について言及されている事もしばしば。
本人は気にしていないのか、気にしていない振りをしているのか、言われたことに対し何も言いませんが・・・
身長の割に身体つきが成人に近づいています。

プリモボラン の副作用と思いたいところですが、間もなくの検査受診まではっきりわからずやきもきしています。

治療開始までも悩みは尽きませんが、開始後もなお日々の変化に悩み続けています。

こちらで皆さまと情報交換させていだき、少しでも納得して治療継続できたらと思っておます。
よろしくお願いいたします。

14 名前: つくし

2020/03/24 (Tue) 21:29:19

すなつきさん、お久しぶりです。
以前、掲示板で何度かお話しさせていただいております、
つくしです。
長男は、来月診察なのですが、おそらく151センチぐらいでしょうか。リュープリン を始めてから7センチぐらい伸びたかなと思います。
お伺いしたいのですが、すなつきさんの息子さん、保険診療ですよね?うちの次男、9歳9ヶ月の思春期到来で、リュープリン は自費と言われたのですが、なぜでしょうか。
用賀のクリニックです。

15 名前:すなつき

2020/03/25 (Wed) 21:33:36

つくしさま

こちらは投稿があると私にメールが来るので、いつもメールが来たら覗いていました。
投稿メールが遅れて届きましたのでこちらの閲覧遅くなりました。

こちらのみ覗いてくださってる方がいるかもしれませんので、エデュと同じ内容で返信しますね。
上記の意図での投稿ですので、こちらへのご返信は大丈夫です(^^)

うちはまず別の成長クリニックで、
思春期開始時期の身長が-1SD付近
予測身長が-2SD以下
思春期の深刻な進行具合
あと、実は初回の血液検査で異常値があり、CTを撮りました。結果、下垂体膨隆が認められ経過観察もしています。(これらの懸念もあり成長ホルモンの追加に二の足を踏んでいます)

また、よくよく成長曲線を見ると、9歳7ヶ月よりも前にもグラフの傾きがあり、そちらの開始も否定できないとも。

など諸々勘案して診断年齢を1歳引き下げて診断いただきました。

その成長クリニックでご作成頂いた診療情報提供書を持って用賀にかかりました。

恐らくそれらも勘案され、用賀のクリニックでも早発症の診断となり、保険診療になりました。

16 名前:すなつき

2020/06/19 (Fri) 19:23:53

リュープリンの一部(3か月製剤)が欠品。
他(一か月製剤など)も出荷調整。
一部ジェネリックも出荷調整に入っていると。
安定供給の目途が立っていないようです。
既存の患者の分の出荷分などは出荷調整で確保したり、ジェネリックで対応していこうとされていますが、急に欠品分の補完ができるのかととても不安になっています。
https://oncology.jp/posts/17552

治療への不安だけではなく、こんなことでも不安な要素が出てくるとは思っていませんでした…

17 名前:あおぞら

2020/06/20 (Sat) 12:06:08

すなつきさん、こんにちは
以前掲示板に少し書き込みしていた、あおぞらです。
リュープリンの欠品について、びっくりしました。
水曜日に受診しましたが、なにも言われずに普段通り来月の予約をとってきました。どうなるんですかね…


その後の経過ですが、10月から治療開始後2月までは順調に伸びていましたが、その後は急に伸びが悪くなりました。
1ミリも伸びてない月やマイナスの月もあり、落ち込んでいます。休校の影響もあってか、3月から体重が4.5キロも増えました。
現在150.1センチ、48キロです。
すなつきさんの経過はいかがですか?
身長は伸びないのに体重ばかりが増え、心配です。

18 名前:すなつき

2020/06/20 (Sat) 13:04:56


あおぞらさん、こんにちは。
偶然、リュープリンの出荷調整の事を耳にしました。
Tクリニックのホームページのお知らせにもその対応についての記載があり、何だか不安になってしまい思わず投稿しました。

いろいろ調べた状況だと、
・リュープリンSR(3ヶ月製剤)欠品
・その他の規格は引き続き出荷調整
(元々出荷調整されていた事、今回初めて知りましたが)
・SR適応だった人の分を他の規格、ジェネリックで補完するので全体量が逼迫してしまう
・ジェネリックも出荷調整しつつある

ジェネリックも元々のユーザーを守ることが優先されるであろうので、先発品ユーザーがジェネリックに切り替えることは出荷調整により困難になるのでは?、そうなったら病院も対応しきれないのでは?とマイナスに考えています( ; ; )

言ってるうちに武田薬品が生産再開できていれば良いのですが

(教育の方の掲示板に投稿しなかったのは、火種になりそうな内容かなとの思いです。)

19 名前:すなつき

2020/06/20 (Sat) 13:06:29

長くなりましたが、ウチの経過報告です。

12才3ヶ月・骨年齢13.45才(←先生が気を遣ってか四捨五入せず教えてくれたようです(・・;))
身長150.7㎝・44.0kgです

体重は、治療開始から毎月1kg増えています^^;
身長の伸びは、全く伸びていない月があったと思ったらまとまって伸びたり・・・また伸びなくなったり( ; ; )の繰り返しのようです

ただ、先生は身長は比例のグラフのように綺麗には伸びず、階段状に伸びるものだから、伸びない時期があっても気にしなくて良い、と言っていましたよ!

でもやはり体重の増加は気になります( ; ; )ホント。

普段の食事も気をつけ、本人も太らないように気をつけいるのにな・・・と常々思っています(T . T)

あと、うちは完全にはテストステロンが抑えられていないので、骨年齢が進んでいる気がします(/ _ ; )

治療経過に常に気を揉み辛いところ、治療薬剤の確保への不安も出ていてずっと心がけて騒ついています・・・

20 名前:うらら

2020/06/21 (Sun) 15:09:34

少しお久しぶりです。
その節は
Tクリニックについて教えていただいてありがとうございました。
その後の経過です。
結論から言いますと
家族で何度も話し合った結果
今のクリニックで成長ホルモン治療を続けることに決めました。
正直不安ではあります。
一度Tクリニックに行き説明を受けて
選択肢のひとつとして
改めて話し合うことを家族に提案しました。
しかしまず夫が納得しない。
そして何よりも本人からの言葉で決まりました。
「大きくなるのは嬉しい。
でも治療を受けてることでズルをしている気分。
だからもう他にいろいろやりたくない。
今の先生がいい。
もし伸びなくても、それは自分の個性。」
涙が出そうでした。
もう本人はしっかり大人なんだと。
だから押し付けることはできないし
今までの悔しいこと全部受け止めている。
治療を受けるのは本人であり
本人が納得した形、
本人が信頼する相手にしかお任せできない。
どんな結果も受け止めようとしている。
なら、応援しかできません。
これを書くべきかどうか悩みましたが
こういう考え方もあると思いあえて書こうと思いました。

骨年齢はすすんでいます。
身長も今のところは順調です。
うちの場合、実年齢より骨年齢が若いこと
もともと成長ホルモンが少なめであったことも
現在の治療を続けることに決めた理由ではあります。
しかし近い将来、骨年齢が実年齢に追いつくでしょう。

特定を避けるため詳細については
今は伏せさせていただきます。
治療が終了したのち、
今後の治療検討の方の参考のために
全て記載しようと思います。

21 名前:すなつき

2020/06/21 (Sun) 19:53:58

うららさま
ご家族でしっかり話し合われ、治療を受けるご本人がしっかりと決断された事、とっても素晴らしいと思います。
どの治療法を選んでも常に不安が付きまとうと思います。
そんな中、きちんと選択できるご子息、すごいと思います。

全ての治療法を試して選ぶことができないので、一つ一つの情報がとても貴重だと思います。
思春期早発症・低身長思春期発来の治療を検討していたり、選択しながら日々悩んでいる方々の参考・励みになると思いますので、時期が来ましたら是非また経過を教えていただけると幸いです。

22 名前:うらら

2020/06/22 (Mon) 16:49:46

ありがとうございます。
ズルなんかじゃない、
病気であり治療だ、
足りないものを補っているんだ、
と言ってあげれば良かったと後悔です。
(うちは自費なので、本当は病気じゃないのですが。
制限が厳しくなってますからね。)
ただあんなに真剣に言われて
こみ上げるものがあり、
わかった、としか言えませんでした。
ずっと幼稚園でも学校でも1番小さく、
からかわれたり嫌な思いをしながらも
でも活発で明るく
少ないながらも友人にも恵まれました。
部活もがんばっていました。
いろんなことを思い何も言えませんでした。

自費治療、正直痛い出費ではありますが
がんばって働きます。
経済的になんとかなり
治療の効果があれば
来年春までは続ける予定です。
そこから先はお財布との相談ですね(;´∀`)

少しでも皆様が納得して治療を受け
目標に向かっていけますように。

23 名前:スマイル

2020/08/25 (Tue) 20:41:03

はじめまして。
小学生の息子が低身長思春期診断を受けました。

悩みに悩み家族で相談して東京のTクリニックで治療を受けようと思っております。
かなり遠方に住んでおります。
私のように遠方から治療をされている方に教えて頂きたいです。毎回の治療は血液検査、治療と同日には出来ましたか。血液検査の結果は通常1週間ほどかかるとの事ですが、検査してまた1週間後に治療に行かれましたか?
どなたかお分かりになる方、教えてください。

不安です。。。皆さまの投稿に勇気を頂いています。
教育の方の掲示板での発言は怖くて出来ません。
このサイトを立ち上げて下さった、すなつきさんにも感謝です。

治療するのもしないのも母の愛だと思います。
皆様のお子様も我が子もみんな、健やかに育ってくれるように願います!

24 名前:すなつき

2020/08/26 (Wed) 04:08:54

スマイルさん
こんにちは。はじめまして。

うちの場合ですが、治療の時に血液検査もしていました。
(毎月の治療でしたので、血液検査はそのうち3ヶ月目のみですが。)
私だけで採血結果を1週間後に聞きに行っていました。
(ただただ気になるからです(・・;))

血液検査の結果をみてリュープリン量の変更などするのは、次回の注射からなので、血液検査結果を聞くためだけに行かずとも、次回の診察時に血液検査結果を聞くので良いかもしれません。

いずれにしても、先生と相談しより良い方法を選べると思いますよ。

25 名前:スマイル

2020/08/26 (Wed) 05:29:40

すなつきさん

ご返信ありがとうございます!

そうなんですね、すなつきさんが検査結果を聞きに行かれたのですね。
教えて下さりありがとうございます。
我が家は遠いので、治療以外にも、こんなご時世ですので通院自体も不安です。

いつも掲示板で拝読し、勇気を頂いております。

クリニックまでの道のりは色々な意味で遠いですが。。。とにかく気合で乗り切ります!!





26 名前:すなつき

2020/08/26 (Wed) 17:04:39

スマイル さま

遠い上に今はこんなご時世になってしまい、本当悩ましい限りです( ; ; )
何回もクリニックに伺うのも大変ですが、先生とお話しできることはその時その時の疑問・不安を解消できるので良い面もありました。

何とか前向きに乗り切っていきたいところです(^-^)

27 名前:スマイル

2020/09/24 (Thu) 17:07:24

こんにちは。

息子が低身長思春期発来と診断され、これから治療を受ける予定です。
Tクリニックでは、リュープリン 、プリモボランでの治療を提案して頂き、今度進める予定ですが、成長ホルモンについてあまり聞かなかったので(あまりに頭が真っ白になり、何を話したのかアタマの整理がつきません。涙)、次回の受診で聞いてこようと思いますが、リュープリン 、プリモボラン加えて、もしくがプリモボランの代わりに成長ホルモンを使い治療を進めている方に、どのような点で、その選択をされたのかご意見を伺いたいです。

治療費が高額であり、状況や効果に個人差があるのは承知していますが、自分自身のアタマをある程度、整理してから受診に臨みたいです。

診療をする決めたのに、不安や迷いで、眠れません。。。
失礼しました。。。

28 名前:すなつき

2020/09/25 (Fri) 17:22:29

スマイルさん
こんにちは。
Tクリニックを受診されたのですね^^

うちは先生に相談をした結果、成長ホルモンは選択しなかった状況です。
ご質問の趣旨とは異なりますが、参考になればと思いますので投稿しますね。

長男はソマトメジンの値が基準値でしたので、通常投与する量では成長ホルモンを投与しても奏功しない、効果を期待するためにはその1.5倍とか打たないといけない。しかもこれで必ず効果が出るとも言えない。
コストを考えても積極的にお勧めする状況ではない、という事でした。

次男は思春期に明確に入る前はソマトメジン値が低く、このままの値だと思春期に入った時に伸びが悪くなるかもしれないから
成長ホルモン投与を検討してもいいのでは?と勧められていました。
(ただ、次男はソマトメジンの値の割に身長は順調に伸びていたので、思春期に入っての値や身長の伸びで考えようと思い成長ホルモンは見合わせていました)
しかし思春期に入った途端ソマトメジン値が基準値になり、結局は長男と同じ状況になり、先生としてはお勧めはしないとの事でした。

これらを踏まえて、うちは成長ホルモンの投与は選択しませんでした、というか1.5倍とか高額過ぎて出来ないというか…
ただ、今後ソマトメジン値が下がり、伸びが悪くなる、その割に骨年齢が進むなどの状況が出てきたらまた検討すると思います。

おっしゃる通りで、成長度合いや血液検査の結果など様々要因があり、効果の個人差が大きいと思います。

いろんなご意見を聞かれて、納得のいく治療が受けられますように...

29 名前:スマイル

2020/09/26 (Sat) 04:56:02

すなつきさん

貴重な情報をありがとうございます。

丁寧にご説明いただき、勉強になります。

息子に成長ホルモンが必要と判断した際に息子自身が毎晩のホルモン注射に耐えられるのか
大の注射嫌いで血液検査でも相当辛そうで、なだめるのも一苦労です。

治療を始めたからには、もちろん最善を尽くしたいですが、
治療にかけられる金額には限界がありますし
我が家はこれからさらにかかるだろう教育費も用意しなくてはなりません。
そして私達の老後も。。。

我が家は主人は治療には積極的ではなく、話し合いの結果、私と息子がどうしてもしたいなら、
と言うスタンスなので、一人で抱えがちです。

今回もコメントくださり、ありがとうございます。

お言葉の通りですね。
納得して治療が受けられたら、振り返った時に、あんな事もあったな、と思える気がします。

とにかく、前向きに進むしかないですね。
頑張って聞きたい事は、理解出来るまで聞いてきます!!

ありがとうございました!!

30 名前:スマイル

2020/11/11 (Wed) 17:17:35

すなつきさん、こんにちは。

お陰さまで、リュープリン とプリモボランを始めて1カ月以上経ちました。治療を始める前の時に色々と教えて頂き、感謝しています。注射嫌いの息子にも病院がうまく対応して下さり、思いの外、スムーズに行きました。

今は、すなつきさんの以前の教育の掲示板への投稿と同じ気持ちです。
治療始めて身長の伸びはゆっくりになるとアタマでは理解出来ているつもりでも、確かにゆっくりになった伸びに不安に感じます。
思い悩むことも少なくないですが、納得できる結果になると信じてお互いに頑張りましょう!!

いつもありがとうございます!!
寒くなりましたが、お元気でお過ごし下さい!

31 名前:うらら

2023/05/01 (Mon) 12:59:21

ご無沙汰しております。
うららです。
以前こちらでTクリニックについてご相談しました。
早いものであれから3年になります。
その後息子は成長ホルモンで治療
一時期プリモボランも追加し
昨年夏治療終了しました。
この春高校三年生になりました。
先日の計測で身長は165cmでした。
昨年治療終了時の骨年齢が
たしか14歳後半とか15歳とか
そのあたりでした。
当時の身長164cmほど。
ALPが228
テストステロンが2.26。
本人が高校入学しばらくしてから
治療を止めたがっていたことや
もう伸びないかな?と思い
卒業しました。

本来なら骨年齢や血液データを
こちらでお知らせしようと思っていましたが
データを紛失してしまったことや
だんだん気にならなくなり骨年齢を記録しなくなってしまい叶わず。
有益な情報をお知らせできず申し訳ありません。

我が家の場合、実年齢より骨年齢が若かったのことや
本人が希望せず
リュープリンは選択しませんでした。
一時期伸びが悪くなり骨年齢が進んだことから
プリモボランを併用しましたが
そのおかげか骨年齢の進みが遅くなった気もします。
リュープリンを使えばもっと効果的だったのかな、
と思います。
やはり効果のある治療なんだと思います。
165cmでほとんど気にならなくはなりましたが
やはり小柄ではあります。
本人は治療をやめることができて
スッキリしています。
後半はかなりイヤイヤ通院していました(^_^;)

今しかできない治療でありながら
情報も少なく不安な治療です。
皆様が
少しでも情報交換しつつ
悔いのないように
話し合っていければ良いなと思います。

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骨年齢
1 名前:サナ

2022/09/16 (Fri) 21:25:45

こんばんは。
すなつき様、経過をもう載せられてないとのことでしたが、もし差し支えなければ教えて下さい。
息子様の記録としてのっていた骨年齢、身長がほとんど同じのため今後が気になっています。

現在12歳半。
骨年齢13歳過ぎ。152cmです。
骨年齢は治療開始時9か月進みで、以降ずっと9か月進みです。
リュープリン はしておりません。

すなつき様書き込みで、テストステロンがそこまで抑えられていないので骨年齢が進んでしまうと書かれていましたが、数値的にはどのくらいでしたか?
テストステロンだけでなくLHやFSHも抑えられていましたか?

また、骨年齢は例えば14歳を過ぎたら進みが緩やかになったなどありましたか?

2 名前:すなつき

2022/09/17 (Sat) 15:07:28

サナさま
はじめまして。

現在も長男はまだ治療中ですが、参考にお伝えしますね。

テストステロンは0.94~0.14ng/mL で推移しています。
LHは1.4mlU/mL が最高値で 13歳7カ月以降は検出されていません。
(医師からは目安0.5以下を目指したいところと聞いていました。)
FSHはあまり気にしなくて良いとのことで記録に付けておらず、すぐにデータが出ません。すみません。
テストステロンもLHも治療開始後は安定しませんでしたが、治療開始1年ほどで骨年齢も進まなくなり、数値も落ち着いたように思います。

現在は14歳7ヶ月になりましたが骨年齢は13.9歳のままで、血液検査数値も落ち着いています。
身長は162㎝を超えました。

治療内容は最終に載せていたものと変わりありません(月一注射、毎日の服薬・注射)。
ざっくりですがご参考いただければと思います。

3 名前:サナ

2022/09/19 (Mon) 09:53:15

すなつき様
お答え頂きありがとうございました。

すなつき様の経過の最初の方だと、骨年齢が進んでしまっていますと書き込みされていたかと思います。

でもそこから13歳代を保てているのですね。
また、162cmとのこと、すごく身長伸びましたね。
すごいです。治療以外に何か気をつけている事やされていることはありますか?

うちはおそらく成長ピークをすぎたかと思います。
一月に1cmくらい伸びていたものが、今は0.5cmくらいです。

ピークの後はどの位伸びていきましたか?
急に伸び始めてから1年で12cmくらい伸びました。
今2年目ですが、最近伸びが鈍化していますがこのまま行けばおそらく9から10cm程のペースです。
この後がどうなって行くのか、治療していない子のよく聞くパターンは前年の半分ずつ伸びるとどこかで見ましたが、治療されている場合はどのような伸び方でしたか?

4 名前:すなつき

2022/09/23 (Fri) 23:41:39

サナ さま

治療以外に気をつけていることは、
太らないように・なるべく睡眠が取れるように
を意識していること位ですかね・・・

伸び方については、ホームページのデータをご参照いただけたらと思います。

ただ、長男の治療はピーク中〜終盤 あたりから開始且つリュープリンも打っていますのであまり参考にはならないかもですが。

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経過報告
1 名前:前向きになりたい

2020/12/13 (Sun) 21:35:32

すなつきさま、みなさま、お久しぶりです。

長男が思春期早発症の治療を始めて1年2カ月経ちましたので、経過を報告させて頂きます。

思春期開始年齢9歳、124.5cm。
治療開始年齢11歳7ヶ月、145.5cm。
骨年齢13歳後半。

選択した治療法は、リュープリン+プリモボラン+成長ホルモン(自費、一ヶ月前まで)です。

成長ホルモン注射を終了した理由は、夏を過ぎた頃から急に伸びが悪くなったからです。

そして注射をやめた代わりに、プリモボランを2錠に増量しました。

増量して1cm伸び、今は156.5cm(実年齢12歳9ヶ月)です。

リュープリン2年目、あまり伸びないと思うと憂鬱ですね…
何かの参考になるといいのですが。

2 名前:レタラ

2022/08/03 (Wed) 14:10:57

前向きになりたい様、すなつき様、ご無沙汰しています。
その後、ご子息の治療はいかがですか?
某掲示板が突然消えてしまい、皆さんどうされているかなと思っていました。

うちは、この夏で完全に通院終了となりました。治療自体は2人とも1年以上前に終わっていましたが、ホルモン値や骨年齢の変化をしっかり見届けていただきました。最後の計測です。

長男:165.3㎝ 52.8kg
次男:168.6㎝ 47.6kg

最後は午前中に計測しました。今までの経過を振り返ると、充分納得できる結果だと私は思っています。

長男は9歳3ヶ月126㎝の思春期開始から約40㎝伸びて、先生も驚いておられました。先生によると、治療により本来の予測身長に10㎝くらい上乗せできたとの見解です(治療開始後は13㎝くらい伸びました)。本当のところは確かめようがないですけど、私もそう思うことにしました(笑)

息子たちは高2になりましたが、いたって健康に過ごしております。長男は一時期体重が60kg近くまで増えましたが(プリモボラン服用中)、今はこれくらいに落ち着きました。
次男はもう少し体重が欲しいところですが、体質なのかどうしても太れません。

中1から始めたこの治療を、たくさんの方たちと悩みながら過ごし、無事に終えられたことに感謝いたします。
皆さまのご子息も、納得できる経過になりますよう心から願っております。

3 名前:こんにちは

2022/08/04 (Thu) 16:50:38

レタラ様

初めまして。
某掲示板の消える前のスレや他のスレを何度も読ませていただいております。
ご子息お二人とも、すばらしい伸びですね。羨ましいです。
息子は、現在12歳4ヶ月プリモボラン のみの治療です。
思春期開始は132cm頃、骨年齢は約8ヶ月進んでいます。一年前から治療、プリモボラン のみです。身長150cmです。

現在プリモボラン で、テストステロン0.03以下に抑えられていますがここ3ヶ月程あまり伸びていません。3ヶ月前の検査ではlh1.5 fsh3 テストステロン0.03以下 alp新基準で470です。それまで毎月1cm近く伸びていたのに、伸びが鈍くなりました。
あと何センチ伸びるのか、不安です。
また、近くに自費でのリュープリン 治療をしてくれるクリニックがないのでこのままプリモボラン だけで良いのかも心配しています。

治療やめられた後何センチ伸びましたか?
やめた時の骨年齢やalpを覚えていらっしゃいますか?
質問ばかりすみません、お答え頂けたら嬉しいです。


4 名前:すなつき

2022/08/05 (Fri) 15:05:26

ご無沙汰しております。

こんにちは さま はじめまして。
レタラさま ご無沙汰しております。

レタラさん、治療終了されてもう一年以上も経たれたのですね。月日の経過は早いものですね。
そしてご長男さまは思春期開始から40cmも伸びられたのですね。
ご子息お二人とも、納得のいく経過、結果とのこと。
160cm台後半もいかれるなんて本当に本当に良かったです。
(うちは先日主治医から、このままいけば160㎝後半もいけるかも、と言われ、静かにしかし期待しすぎず喜んでおりましたので…)

経過も問題ないとのことで安心しました。

レタラさんの投稿にたくさんの方が救われたと思います。私もその一人です。
治療に取り掛かっている方々、これから治療しようか悩まれている方々の励みになると思います。
近況をお聞かせくださり本当にありがとうございます。

うちは長男が160cmを超え一安心したのですが、長男より160という区切りも付いたので
ホームページに掲載するのをそろそろ控えてほしいとの訴えがありました。

それがあり、160cmジャスト以降受診もありましたが、記録の記載を控えています。
数字を変えて参考にしていただける程度に掲載するか、ほかの方法はないか
思案中です。

また整理がついたらこちらでも投稿させていただきたいと思います。

5 名前:レタラ

2022/08/08 (Mon) 21:46:44

こんにちは様 はじめまして。

長男が治療をやめたのが163㎝くらいの時なので、2㎝ほど伸びたと思います。骨年齢は14.6歳とかだったと思います。ALPは今の基準だと223くらいでしょうか。

次男は163.5㎝でやめて5㎝ほど伸びました。骨年齢13.5歳
で、ALPは260くらいでした。

参考になれば幸いです。

すなつきさん、ご長男さん、そうだったんですね。
順調に伸びておられるようで良かったです。
本人の意思は大事ですものね。
納得できる経過になりますように。

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小学生、低身長思春期発来です
1 名前: あこ

2022/02/19 (Sat) 16:06:16

はじめまして、あこと言います。
小学5年生の次男が低身長思春期発来で、すなつきさんの長男くんと状況がとても似ています。
病院によっては骨年齢13歳半、身長は143センチ、今11歳9ヶ月です。
(最後の病院では13歳3ヶ月ほどとのことで、私の落ち込み様に、先生が
誤差があるし、一番厳しく判断しているからと、おっしゃってくれています)

多分一年前に思春期、スパートが始まり、すでに9センチ伸びていますが、
それ以上に骨年齢が2年も進んでいて、
治療するならば早く動かなくてはいけないのは分かっているのですが、いまだ決断ができません。
エデュやブログを読みあさって、ぐずぐずと過ごしています。

10センチの伸びが2年続いた後に、リュープリンということであれば
まだ決心がついたかと思うのですが、まだ9センチしか伸びていない状態で、
リュープリンを使ってしまってよいのか、
このスパートを捨てていいのかと思うと躊躇してしまうのです。

すなつきさんは、リュープリンを始めて、
骨年齢をとめたままで身長も160センチ目前までになっていて、すばらしいですね。
もちろん個人差があるのは分かっているのですが、
このように伸びるパターンがあるんだなと思うと、励みになります。

2 名前:すなつき

2022/02/20 (Sun) 11:14:28

あこさま、はじめまして

治療をするのかしないのか、私は決めるまでがとても苦しかったです。
治療開始後も後悔や新たな選択があったり気苦労の連続かと思います。

そういった中私自身は様々情報が役に立ち心の拠り所になっていました。今でもです。
あこさまも、いろんな情報を元により良い選択が出来ますように。

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無題
1 名前:あおぞら

2020/06/20 (Sat) 14:37:57

詳しく教えてくださり、ありがとうございます。
来月の診察の際に欠品について聞いてみようと思います。

身長は階段のように伸びるのですね。

診察前にはナーバスになり、髪の分だけでも伸びていてくれーと、散髪を控えたりしてしまいます(笑)結局、何もかわらないので無駄な行動ですが(笑)
骨年齢は、初診時に13歳2か月、3月のレントゲンでは13歳4か月でした。次の診察で血液検査とレントゲンをとる予定なので骨年齢がすすんでいなければいいなと思います。

2 名前:すなつき

2020/06/21 (Sun) 14:15:35


私も診察が近づくととてもナーバスになります
2kgくらい痩せます(;_;)すぐ戻りますが^^;

髪の分〜よくわかります。
うちの子は髪が硬くて多いので、逆に伸びていても数ミリだと髪の毛の厚みかしら、とマイナスにも取ってしまったり…

数ミリの違いで一喜一憂です(-。-;

骨年齢、抑えられていると良いですね(^^) いつも診察前は私はこの辺が一番気がかりです。
次回診察まで、お互い、少しでも心穏やかに過ごせますように。

(リュープリン欠品の件は、情報少ない中いたずらに不安を煽ってしまっていたらごめんなさい。
特に既存のユーザーは気にしなくても良い案件かもしれません。)

3 名前:レタラ

2021/07/03 (Sat) 20:50:12

すなつきさん
ご無沙汰しています。というか、こちらには初めてお邪魔します。
別のサイトでお見かけしなくなり淋しく思っていたので、久しぶりにこちらを覗かせてもらったところ、更新されていたので、つい書き込んでしまいました。

長男さん、堅実に伸びておられますね。
リュープリンが増えるのはやむ無し、ですね。
しっかりホルモンが出ているのはある意味健全な証拠ですものね。
ALPの値は、基準が変わったのですよね?
うちはしばらく田中先生のところに行っていないのですが、次男の病院では、去年から従来の三分の一程度の値で表示されるようになり、医師から説明を受けていました。

それから、ソマトメジンが増えていますが、成長ホルモンを始められましたか?自然に増えたのなら、すごいです。

うちは、来月久しぶりに通院予定です。リュープリンとプリモボランの治療をやめても、もはやグンと伸びる年齢ではなかったようで…期待するほど伸びてもいないようですが、ホルモンの戻りも気になるので、しっかり診てもらってきます。

また、たまにはお話しできると嬉しいです。

4 名前:すなつき

2021/07/04 (Sun) 11:30:13

ご無沙汰しています。
別掲示板にて、レタラ様のご長男様のご決断やご次男様の経過など拝見しておりました。
お二人とも160㎝を超えられ、次の段階におられる事、我が事のようにホッとして拝見しておりました。

私の方は身長の事も含め諸々あり、なかなかじっくりとパソコンに向き合う時間も気持ちの余裕もありませんでした。
隙間時間にスマホで別サイトを眺めるにとどまっておりました。
そちらは書き込むには、読み込んだ上で言葉を選んで記載しないと、と思っているのでなんだか書き込めず・・・
またこのブログを更新するのも出来ておらず…

ALP、おっしゃる通りで基準値が変わったとの事。今までの数値と比べるなら、3倍程度にしたら良いと言われました。

レタラさん、鋭いです。
成長ホルモン開始しました。
3ヶ月身長が全く伸びず、でも骨年齢は進みという状況下で苦渋の決断です。
開始後、ピタッと止まっていた身長がまた少しずつ伸び始めたので、様子を見ながら続けけていくつもりです。

他にも、リュープリン 接種後10日ほどでいちじく大に腫れあがり、そこが破れ、膿なのか薬剤なのかが流出することが2回連続であり、
医師からは拒絶反応かも、と言われ
もうリュープリン 治療は困難なのか、
なんでこんなにもこの治療と相性が悪いんだろう・・・と絶望していたときもありました。
(3回目の時に摂取部位を臀部に変え、事なきを得ました)

また諸々整理してブログは整理したいと思います。

あちらの掲示板にもパソコンに向かえる時間できたら書き込みたいです(^ ^)

レタラさん、ご連絡いただきありがとうございます。
こちらだと気軽に書けるので、久々にレタラさんとやりとりできてとっても嬉しいです^_^。

5 名前:レタラ

2021/07/05 (Mon) 20:10:34

すなつきさん
お返事ありがとうございます。

成長ホルモン、効果があって良かったですね!
田中先生のところでは多めの量を投与するので、ハッキリと効きますね。思春期以降は性ホルモンが主流とは言うものの、やはり成長ホルモンも影響しているのだなと思います。

息子さん、リュープリンで腕がそんなに炎症を起こしたとは…大変でしたね。事なきを得られて良かったです。骨年齢も抑えられていてなによりですね。

うちは、来月と思っていたら今月が受診予定でした。
忘れずに行かなくては…。
また、よろしくお願いします。

6 名前:きら

2021/07/06 (Tue) 20:02:04

すなつき様、レタラ様、はじめまして。
ちょうど1年前より、エデュとこちらと拝見し、治療経過等いつも大変参考にさせて頂いています。どうもありがとうございます。
私は現在11歳4ヶ月の男子がおります。昨年7月に思春期早発症と診断されリュープリン+プリモボランで治療を始め1年が経ちました。

ところで、すなつき様がとられていらっしゃる受診方法、3ヶ月ごとTクリニックさん(プリモボラン)と近医(リュープリン、血液検査)の併診ですが、他にも皆さんされていらっしゃる方は多いのでしょうか。
以前のすなつき様の書き込みを読ませていただいた感じでは、Tクリニックさん自体は問題なく受けてくださるような雰囲気なのですが…

7 名前:すなつき

2021/07/07 (Wed) 08:28:08

レタラさん
お返事ありがとうございます。

3か月動かなかった身長でしたが、成長ホルモンを始めたその月からまた伸び始めたので、ウチの子においては効いていると思いました。体重も増え、費用はなかなかのものですが(-_-)。

レタラさんのところは今月受診があるのですね。
また良かったらご様子を伺いたいです。
オリンピックも開催間近ですし、お気をつけて行ってきてくださいね。


きら さん
初めまして。

ご質問のお答えではないのですが、近況について。
私がしていた受診方法なのですが、現在は併診をしておらず、Tクリニックのみです。
毎月通院しています。

リュープリン供給が不安定になり、ちょうど1年前くらいから今現在もなお出荷調整されています。
長男の併診先はもともとリュープリンを扱っておらず、うちの長男のためだけに入荷してくれていました。
長男は昨年の冬にリュープリンの接種量が変わり、併診先では新たなリュープリンの入荷が出来ず(先生自らMRさんに電話してくれたりしましたが薬剤確保は困難でした…)、それ以降はTクリニックに戻った、という経緯です。

出荷調整が解除されたらまた近医にお願いするつもりですが、なかなか解消されませんね。

8 名前:きら

2021/07/12 (Mon) 23:40:10

すなつき様

お返事どうもありがとうございます。
すなつき様、現在はTクリニックのみだったんですね。
またこちらで時々お話しできたらうれしいです。

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治療悩みます
1 名前:サン

2021/02/09 (Tue) 20:41:10

息子がTクリニックを受診し、成長曲線や診察で131センチから思春期に入ったとの診断を受けました。小5で背の順はいつも先頭の我が子がもう思春期に…155センチから160センチが最終身長とのこと。
診察された院長によるとプリモボラン1錠で治療開始、その後リュープリン注射が効果的とのこと。副作用が気になり、なかなか決断できません。
治療なら早くした方がいいのでしょうが…
先輩方、決断に至った経緯など、教えていただけると助かります。

2 名前:すなつき

2021/02/13 (Sat) 12:57:40

サンさま

抽象的ですが、「一意見として。

副作用と服薬・投薬で得られる効果の程
手間、精神的負担など治療を決断するにあたり様々負の要因がありました。
それをもってしても、得られるであろう効果(3~5㎝の+)が必要と判断し治療することにしました。

どこで割り切るのか、本人の意思、他の家族の意見等々汲みだすと100%の決定は見つかりません。

何に優先を置くのかで私は決定しました。
治療している今でも治療して良かったのか日々考えながらの治療です…。

3 名前:サン

2021/02/16 (Tue) 23:16:58

すなつきさま

返信ありがとうございます。
何に優先を置くのか…非常に難しいです。
何が子供にとって良い事なのか、悩み悩み…
なかなか決断できないでいます。

4 名前:スマイル

2021/02/18 (Thu) 03:11:02

こんにちは。

息子が昨年夏頃からTクリニックで治療を始めました。

同じように悩みに悩み、眠れない日々でした。
ネットを読み漁ってばかり、一日中考えていました。

治療始めた今も、これでよかったのか考えています。
私が感じるのは、デリケートな事を相談できる専門医に診ていただいていいることに私自身が落ち着き取り戻した事です。

どんな決断をされても、それでいいのだと思います。
正解も間違いもないと思います。

お互い頑張りましょう!

5 名前:サン

2021/02/19 (Fri) 00:17:36

スマイルさま

悩まれた末、昨年から治療に入られたとのこと。
私も一日中考えています。

よろしければ治療方法、経過など教えていただけますか。
うちの場合、まずプリモボランで伸びを良くする計画のようなのですが、小さいのに声変わりがすぐあったら、何か言われるだろうなぁ、、等々心配をしています。他にも多くの副作用の可能性があり、これは子供それぞれの反応とは思うものの、不安が大きいです。
治療を始められてもこれでよかったのかと思われる心中、理解いたします。
どんな決断にせよ、悩み続けてしまいそうです。

6 名前:サン

2021/02/19 (Fri) 00:22:47

すなつきさま
スマイルさま

投与を始めてからの副作用について、お子様がどのような様子だったか参考に教えて頂けますとありがたいです。お願いばかりですみません。よろしくお願いいたします。

7 名前:すなつき

2021/02/20 (Sat) 06:33:31

サンさま

リュープリン での副作用で気になるものとしては接種部分の硬結があります。他は特にないです。
プリモボラン での副作用としては、声の低音化、筋肉質、ニキビです。
ただ筋肉質以外については通常の第二次性徴の変化でもあるのであまり気にはならないです
投薬して後悔してしまうほどの副作用は今のところ出現していないです。
3ヶ月毎の血液検査でも特に問題となる数値はないですし、体調も特に変化は感じないです。

10才になったばかりの次男も去年からリュープリン を接種開始しましたが、拮硬もなく体調変化も全くなく過ごしていまさ.
テストステロンも完全に抑えられており、特に次男は年齢的にも周囲との違い(思春期の変化)が出てこないか心配でしたので、ホッとしているところです。

ご参考になれば幸いですm(_ _)m

8 名前:サン

2021/02/20 (Sat) 17:50:36

すなつきさま

ありがとうございます。副作用の件、参考になります。
筋肉質というのも、ややがっちりしてる感じ程度なのでしょうか。
こればかりは薬との相性などがあるでしょうね。

次男さんは効果もありつつ、副作用も心配なことが現段階でないとのこと。安心しますね。ちなみにプリモボランは飲んでいらっしゃらないのでしょうか。9歳からリュープリン注射をされているということでしょうか。
注射を毎月というのがまたハードルが高い気がして、、お子様から辞めたい等の訴えはないでしょうか。長い治療であり本人への意思確認ももちろん必要で、大変な治療を前になんと伝えることがいいのか悩ましいです。私自身悩んでいるため、なかなか前に進めません。

9 名前:サン

2021/02/21 (Sun) 04:33:18

すなつきさま

度々すみません。
身体の変化について(筋肉質)、誰かから指摘があるくらいの変化ではなかったですか?小学生で小柄なので違和感を感じやすいだろうなと思い、見えない未来を心配してばかりです。

10 名前:すなつき

2021/02/21 (Sun) 06:59:51


サンさま

筋肉質については、良くいうと今の武田真⚪さんの様な雰囲気です。
(腹筋はそれ程でもないですが)

普段から筋トレしているかのような筋肉のつき具合。でも長袖を着用していると分かりません。
半袖になると腕ががっしりしてるな、位です。
体育の着替えなどで、
筋トレしてるの?カッコいいね、的な事を友人などから言われることがあったようです。
言われる内容については本人ともども肯定的に捉えていますが。

プリモボランは筋肉をつけたい人のステロイドでもあるので、当然の副作用かと思い抵抗はありませんでした。
服用前から水泳の影響から引き締まった身体をしていたので、その延長線位に捉えています。

長男はリュープリン 注射の拮硬と接種後しばらく腫れる事もあり、それが毎月なので本人も嫌気はさしています。

打つ意味・効果・やめたらどう経過するかを理解しているので、本人なりに我慢して頑張っているところですね。
親としても可哀想だな、と思いますがその思いを出さないようにしています。
注射よく頑張ってるね、これで骨年齢を抑えられるよ、と励ますのみです。

11 名前:すなつき

2021/02/21 (Sun) 07:15:30

サンさま

次男に関して
まだ9才だった事もあり、低身長のこと以上に思春期の開始、骨年齢の加速の方が懸念事項でした。
周囲が幼い中、第二次性徴が進んでしまう事の精神的影響が心配でした。

主治医と相談した結果以下で治療していくことになりました。
~11才頃まで
実年齢と骨年齢を合わせて成長させる。
性ホルモンを抑え第二次性徴を抑える。
(リュープリン 接種)
11才頃~13才頃まで
性ホルモンの力で成長を加速させる
その成長にブーストをかける
(リュープリン やめ、プリモボラン 服用)
13才頃~
骨年齢の進みを抑えつつ、性ホルモンを抑えている分、プリモボランで抑制分を補う
(再びリュープリン 接種+プリモボラン 服用)

思春期が始まってしまえば、性ホルモンの伸長効果に勝るものはないそうです。
ただ諸刃の剣で
性ホルモンによる伸長=骨年齢成熟
で骨端線閉塞をもたらしてしまいます。

性ホルモンピーク時にその伸長作用を効果的に得て、ピーク終頃に性ホルモンを抑え骨年齢を抑えつつ伸びの鈍化をプリモボラン で補っていく、という感じでしょうか。

今(10才・小4)プリモボランを服用していないのは、思春期の身体的特徴が現れてしまうからです(それがなければ少しでも伸ばしておきたいので飲ませていたかもしれません)。

次男はこんな感じです。

12 名前:サン

2021/02/22 (Mon) 23:39:27

すなつきさま

色々教えて下さりありがとうございます。
良くいうと武田真治さん。かなりの筋肉ですね、、
なかなか我が子だ想像つきません。
声の低音下やニキビの副作用も135センチくらいの子がなるのは心配ですね。その辺りの副作用を受け入れて治療に進めるかですね。本人の気持ちもありますが、難しいです。

次男さんの治療計画も組み立ててらっしゃるんですね。うちももっと相談してみようかと思いました。
ちなみにセカンドオピニオンは受けられましたか?

13 名前:すなつき

2021/02/24 (Wed) 20:05:58

サンさま

武田真◯さんはちょっと大袈裟だったかもです(・・;)
体操をしている友人と同じくらいの体つきです。

セカンドオピニオンは受けていないです。
治療を受けない選択肢が私の中で無かったためです。
気付いたのが遅く、小6の秋で、既に第二次性徴も進んでおり、声の低音化や(今ほどではないですが)筋肉質など身体的変化もありましたので、抵抗がなかったのかも知れません。

14 名前:サン

2021/02/28 (Sun) 15:15:13

すなつきさま

ありがとうございます。
治療を受けない選択肢が最初からなければ決断は早いですよね。うちも二次性徴が進んでいたら、もう少し副作用について、寛容に思えたかもしれません。

15 名前:すなつき

2021/02/28 (Sun) 21:22:57

サンさま

プリモボラン は副作用にて第二次性徴の様な身体変化(声の低音化・ニキビ・筋肉質)がありますが、
自分自身の出す男性ホルモン分泌の抑制効果も期待できる様です。

男性ホルモン→女性ホルモンへの変換→骨年齢の成熟
を抑制できる可能性との事

服用の主たる目的は伸長の上乗せですが、骨年齢の進みを抑えてくれる事もあるようです。
(とはいえ、副作用には相反する事・骨年齢を進める、ともありどっちなのか混乱もしますが。)

ただプリモボラン を服用しなくても、もちろん自身の出す男性ホルモンで第二次性徴は進みます。

老婆心ながら、
同じように第二次性徴が進むけれど、
服用して、少しでも伸長に上乗せ出来る方を選ぶのか
(第二次性徴が服用無しよりも加速する可能性あり)
服用せず自然に任せる(自然のスピードで第二次性徴が進行する)
なのかな?と感じます。

もしくは伸長だけでは無く、周囲より早い身体変化への精神的影響を考えらのであれば、
リュープリンという選択肢もあるかと思います・・・

うちの次男は4年・9歳という事もあったので、先生からプリモボラン はもうちょっと先にしましょう、と提案されました。

個々の状況が異なるので何とも断定出来ない中でのお話ですが、
サンさまの懸念事項が少しでも少なくなり、より良い選択が出来ます様に・・・

16 名前:サン

2021/03/08 (Mon) 06:23:01

すなつきさま

色々と情報ありがとうございます。
やはり副作用、二次性徴が進むことでの精神的部分を心配してしまいます。
先日副院長にお話聞けました。確かに話しやすかったです。
疑問点を伺いましたが、他にも今からの長期服用の心配も拭えず、踏み切れません。

ご長男さんが二次性徴(声変わり)で周りから言われた時はどのようにフォローされていたんですか?又、ママ自身も周りに言われた時にどう返されていたんでしょうか?いつもすみません。参考に教えてください。

17 名前:すなつき

2021/03/12 (Fri) 16:11:10

サンさま

私自身は第二次性徴を自然の物で、個人差の大きいものだから、うちの子はちょっと早いくらいにしか捉えていませんでした。
早発症に気づく前、小6になったばかりの頃「声低くなったね~、しばらく見ないうちにお兄ちゃんになっててびっくり!」位のことを
ママ友に言われて、むしろ好意的に受け止めてました。
実家の祖父母に久しぶりに会って「お兄ちゃんになったね~」と言われるのと同じ感覚です。

早発症に気づき、その治療開始後もそう言ったことがあっても、小6であったので周囲に少なからず同じような
第二次性徴時期のお子様もおられ、そんなに気にしていませんでした。
本人もそこまで気にしていなかったと思います。

あと、うちの場合は小5には確実に思春期に入っていました。
小5の時、うちの長男は全裸でお風呂から上がっていたのですが、今思い起こすと小5の夏の段階でTanner2位の発育になっていました。
全然知識なく、違和感を覚えつつもそんなものかな~なんて呑気なものでした。

長男と次男でずいぶん感じ方に違いが生じているように思われるかもしれませんが、
小4・9才~と小5・10才~とわずか1年、この差が大きいと思います。

お答えにはなっていないと思いますが、少なくとも母の私はあまり気にしていなかった(というかその早さに気づいていなかった)です(;^_^A

18 名前:サン

2021/03/24 (Wed) 05:19:38

すなつきさま

色々なお話参考にさせていただきました。
ありがとうございます。
考えても何が正解か分からない中…
やはり、何もしないと後悔すると思い、家族で相談して治療をすることに決めました。まずはプリモ半錠から始めています。
心配な事も多いですが、一先ず進んでいこうと思っています。
又アドバイス頂ければと思います。

19 名前:すなつき

2021/03/26 (Fri) 08:24:59

サンさま

治療を決められたのですね。
疑問や悩みが出てこられたら、お聞かせくださいね。
皆さまの参考にもなると思いますので、また経過などお聞かせいただけると嬉しいです。

整理できずあまり投稿できていませんが、私も経過や疑問・悩みなどまた投稿させてもらえたらと思います。
よろしくお願いします。

20 名前:サン

2021/04/24 (Sat) 08:35:14

苦しいです…
治療をすると決めたのに、
すでに薬を飲ませているのに、
まだ色々と考えてしまいます。
何を優先したいかで決めたはずなのに。
子供は元気ですが、1ヶ月飲んだ副作用としては、喉に違和感がある様子、おでこにぶつぶつと軽いニキビが出てきました。
何かの変化の度にこんな不安になるのかと、、
これから先の長い治療に強い気持ちを持ち続けられるか。
すなつきさん、気持ちをどうやって保っていますか。
良かれと思い進めたことなのに、辛いです。

21 名前:すなつき

2021/04/25 (Sun) 22:14:26

様々考えた末に治療を決断したはずなのに、日々悩みや不安が尽きないのは本当によくわかります。
同じく治療をされている方もほとんどは同じく常に悩み・不安を抱えてられるかと思います。

私の場合は
治療(投薬)をしなかったとしても第二次性徴は進み身体変化が訪れていたかと思い、
同じ様に身体変化を迎えるならば、少しでも伸長が見込める方法を選んだ、ということで納得をしていく様にしていました。

ただただ手をこまねいて思春期の訪れとその進行を見守るだけの方が耐えられなかったと思います。
早くに身長の伸びが止まってしまうことがわかりながら、何もせず見守る方が辛いのでは?と。

また私の性格上、何もしなかったらしなかったらで、成長が止まった時に「治療しとけばよかった」と思うに違いないです。

私自身は三ヶ月毎の検査後はそのときその時で毎回色んな悩みが出て、また次の三ヶ月を迎える、を繰り返しています。
時間があれば子どもの身長のことばかり考えています。

そんな中ではなかなか難しい事ですが、
⚪不安・悩みを頭から離す。忘れられる様つとめる。(趣味に没頭する様したり、仕事をあえて忙しくしたりしてます)
⚪プラス面(治療効果・伸長作用)を見る。
⚪子どもには前向きな言葉をかける。
 (子どもから身体変化について言及があった時には「お兄ちゃんになってきたんだね、カッコいいね」など言っていました。「治療を頑張ってるからこれだけ伸びたね」など)

取り留めなく長文すみません。
こうしてみたら、とはなかなか言えないので
私はこんな感じです・・・というのをお伝えできたらと思いました。

22 名前:サン

2021/04/27 (Tue) 06:32:56

すなつきさん、いつもありがとうございます。
私も何もせずに見守るのも辛い、、と思っていました。
後々に伸長が緩やかになった時に後悔してしまいそう、と。
同じく、子供の身長のことばかり考える日々です。
この先は長いのに、どうやって気持ちを保つべきなのか…
同じく治療をされている方々に勝手に励まされています。
プリモボランは心配な副作用がでたり、本人が嫌がればやめてもいいと言われていますが(効果はないが)、そうは言っても…と結局飲んでいます。
(プリモボランは骨端線の閉じを早めてしまう話は思春期前の小児への投与の場合とのことです)
子供もおでこのニキビらしきぶつぶつを気にしながら洗顔するようになりました。

すなつきさんの過ごし方、参考にさせてもらいますね(*^^*)
経過は順調でしょうか?参考に教えてもらえると幸いです。

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女子です
1 名前:momoko

2020/12/22 (Tue) 12:28:56

こんにちは
現在16歳の女の子の母です。
昔はもみの木の掲示板があったのに今は相談し合える場所があまりありませんね。

うちは、143センチで初潮が来ました。初潮は11歳半なのでやや早い程度ですが、身長がやや小さ
いときに初潮になってしまったことと、その当時の骨年齢が13歳近く女子としてはもうすでに伸び率
がなくなっている状況でした。

用賀の先生は女子の場合効果はあまり出ないとおっしゃいましたが、自費で2年間リュープリン+成長ホルモンの治療をしました。
ちょびちょびと伸び、あまり伸びなくなった2年後に中止しました。
現在、152センチくらいです。

もし、治療していなかったら144センチくらいのままだったかもしれません。
ですので、高価でも治療に後悔はありません。

ただ、後悔としては、もう少し早く気づいてあげることができればという点です。
昔から身長は低いので気にはしていたものの、早く思春期を迎えているということは盲点でした。

平均より約1年初潮が早かったので、結果として5センチ損してしまった(言い方は悪いですが)ということになります。
治療があと1年くらい早ければ156センチから157センチと標準だったかな。

今は、確かに低いですが、親子でぐさっと来るのは小6から伸びてないねと言われることです。女子なので
周りもすごく伸びたわけではありませんが(女子は平均で中学時代に5センチの伸び)!
あとは、最近やせたので、13歳くらいに見られることでしょうか。

海外に住んでいて渡航が制限されているため用賀にずっと行けていないのですが、多分骨端線は閉じたかな。
もう治療後の生理開始からも1年半経過するので。毎回、「閉じた」とは言われず「ほぼ大人の骨です」という
言い方ですが、閉じたより期待がもてる反面、先生も言い方に気を付けているのでしょうかね。

154センチくらいあると、靴などでほぼ平均の方とそれほど違いが分からないのですが、もう無理かなあ。
淡い期待はしているけど、、、見た目はもう本当に1年以上変化なしです。

2 名前:ちぇりっこ

2021/04/26 (Mon) 13:57:58

momokoさん こんにちは。

もしかして以前「もみの木クラブ」で書き込みされていらっしゃった方でしょうか?
まだ「もみの木」が閲覧できていた時に海外在住の方で用賀で自費治療されてらっしゃる方の体験談があり、とても参考になったのを覚えております。
女の子で自費治療の体験談は本当に少なくてしかも海外に住んでらっしゃる方ということでもしや・・と思った次第です。

我が家も用賀に通っています。
娘は小さいころから平均よりもだいぶ小さく気にはなっていました。ですが両親とも小柄ですので遺伝だろうなとは感じつつ病院に行くまででもないかと思っていた矢先にちょっとネットで検索してみたところ「もみの木クラブ」にたどりつきました。
そこで皆さんの書き込みをみて色々知ることができ用賀のクリニックで受診してもらうことになった次第です。
結果は保険治療の対象になるような数値ではなく、出来ることは成長スパートが鈍くなってきたら自費でリュープリン+ホルモン注射を打つこと。
娘は10歳1ヶ月から通い始め当初は身長125cm、骨年齢7歳半、現在は11歳10ヶ月で身長140cm、骨年齢11歳3ヶ月まできています。
先日初潮の傾向があり最終身長も見えてきたところで(無治療で146cmあたり)自費治療をするかどうかの決断をしました。
費用は高額ですが、私の強い希望と娘の意思も確認したところで踏み切ることにしました。
とりあえずリュープリンだけを打ち様子をみてホルモン注射を投与していく予定です。
momokoさん、もしよろしければ教えていただきたいのですが、実際にリュープリンとホルモン注射を打っていた期間が2年間ですか?その期間にだいたい何cmほど伸びて、注射をやめてから何cm伸びたのか覚えていらっしゃたら参考までにお聞かせ願いたいです。
(個人差があるのは承知しております)
今月本格的に治療を始めたばかりで手探り状態です。貴重な体験者様のご意見よろしくお願いいたします。

※少しでも情報を共有したくてブログをやっております。

3 名前:ちぇりっこ

2021/04/26 (Mon) 14:03:21

たびたびすいません。
https://ameblo.jp/romechanvv/です

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