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1:(削除)
:
2020/02/24 (Mon) 10:56:50
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(投稿者により削除されました)
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2:前向きになりたい
:
2020/02/28 (Fri) 15:29:56
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気になってしまったので投稿します。
その後、他院には相談されましたか?
成長ホルモンは、性腺(精巣や卵巣)の働きを高めてしまうようなので、骨年齢を進めないためにも、やはりリュープリンの追加はやむを得ないと思います。
うちは、思春期早発症で骨年齢は約13歳半ですが(医者によって見解がバラバラです)、低用量リュープリン&低用量プリモ&成長ホルモンで順調に伸びています。
14歳2ヶ月さんの方が骨年齢が若いので、まだ間に合うと思います。
どうか、納得のいく治療が受けられますように。
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3:すなつき
:
2020/02/28 (Fri) 23:00:36
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はじめまして。すなつき、と申します。
以前、何かの文献で、成長ホルモン使用は思春期を早めてしまう、と拝見しました。思春期を早めるということは、男性ホルモン分泌が促進される→骨年齢が進む、という事なのかなと思います。
その文献はアメリカでの成長ホルモン使用について言及があって、アメリカでは高容量の成長ホルモンを使用し、結果、骨年齢の促進以上に成長の効果が上回る使用となっている、と。低身長思春期発来でも平均身長に近づく効果を出しているようです。
すでに思春期の状態からの成長ホルモン使用はまた違うのかもしれないのですが・・・
何が言いたいか回りくどくなりました。すみません。
思春期早発症・低身長思春期早発の治療に関しては、様々情報がありますが確立したものがない中、時間だけは迫ってくるので、日々選択をしなくてはいけないものですよね( ; ; )。
リュープリン・プリモボラン ・成長ホルモンと様々情報があり、効果・副作用と一長一短あり過ぎで選択に迷いましたし、私自身未だ迷い中です。
成長ホルモン使用を追加するか、費用のこともあり未だ迷っています。
うららさんのお子様はまだ骨年齢12歳過ぎとのこと、またまだ余地がおありだと思おます、いろんな情報を得ていただいて、より良き選択をなされますように。
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4:うりぼう
:
2020/03/04 (Wed) 15:11:51
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すなつき 様
はじめまして。
すなつき様と同学年の息子を持つ母です。
今 まさに治療を始めようかとしている所で こちらのホームページに辿り着きました。
ぜひ 情報交換をさせていただきたいのですが メールボックスの方は作成予定となっておりますが今後作られますでしょうか?
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5:すなつき
:
2020/03/05 (Thu) 19:08:18
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うりぼう様
はじめまして。
メールボックスはまだ作成する予定がありません。
掲示板やホームページ使用も作成初心者で、まだ使いこなせる自信がなく…
すみません。
良ければこちらの掲示板で情報交換させて頂けたら幸いです。
私自身、治療開始にあたっては、受験掲示板インターエデュの中の健康管理の中の低身長系のスレで情報を得ていました。
今も拝見しています。良かったらこちらも参考にしてみて下さい。
ただ、上記は低身長専門の掲示板でないことなどからスレが荒れていて、もう一つ頼りにしていた掲示板「もみの木クラブ」が閉鎖され、こちらを立ち上げた次第です。
こちら立ち上げまもなく、スレが少なく心もとないと思いますが、少しずつ情報が集まって、有益な場になればと思っています。
私自身また3ヶ月ぶりの受診が終わり次第、情報を更新させていただこうと思っています。
よろしくお願いします。
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6:うらら
:
2020/03/06 (Fri) 22:11:21
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おかしな書き込みがあり
削除してしまいました。
リュープリンについて夫が反対しており
まだ決めかねています。
伸び悩んでいるかと思いましたが
結局月に1センチは伸びていて、
様子を見ようとなっているのもあります。
骨年齢と伸びを見ながら考えたいと思っています。
用賀の病院、
現在は比較的予約が取りやすいという情報も
安心材料となりました。
ありがとうございます。
リュープリン、毎月打つと思っておりました。
すなつきさん宅は三ヶ月に一度ですか?
それは希望されたのでしょうか。
遠方ですし
春から受験生でもあり
三ヶ月に一度は魅力的です。
夫は反対してますが
私は前向きです。
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7:すなつき
:
2020/03/07 (Sat) 05:08:01
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うららさま
自費での診察であれば、3ヶ月に一度のリュープリン注射・診察は問題ないと思います。
確か毎月か三ヶ月毎か選択できるようです。
ただ、保険診療であれば、1ヶ月毎の注射・診察はマストになるようです
ウチは保険診療なのですが、用賀が遠方なことがあり、毎月の通院が大変になったので、近医のかかりつけ小児科と用賀のクリニックに以下のように頼み込みました。
近医:保険診療で毎月のリュープリン注射+三ヶ月毎の血液検査
用賀:3ヶ月毎に自費診療。
プリモボラン 3ヶ月分処方。
骨年齢測定。身長・体重測定。
上記に加え近医で取った血液検査の結果併せて診察していただき、以降の注射量を近医にご指示いただく。
(後、あまり関係ないですが身長計を購入し家で定期的に身長測定できるようにしました)
まだ始めたばかりで上手くいくか不安もありますが、私はこのような方法を取らせていただいています。ご参考までに。
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8:うらら
:
2020/03/07 (Sat) 09:39:32
-
ありがとうございます。
かかりつけ小児科さん、協力的ですね。
うらやましいです。
用賀の病院からの情報診療提供書を
かかりつけ小児科に持参という形でしょうか。
リュープリンの量など一般の小児科では難しいですよね。
用賀の病院と小児科との連携が必須のような気がします。
用賀の病院は頼めばそこまで可能ということでしょうか。
現在成長ホルモンを処方してくれているところは
リュープリンに対して否定的でもあり
夫が賛成してくれたとしても
難しいです。
恐らく転院しかありません。
もし用賀にかかるなら
すなつきさんの受診方法だと
自力で協力していただける小児科を改めて探さないとです。
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9:すなつき
:
2020/03/07 (Sat) 17:31:32
-
用賀の先生にまず打診して、オッケーだったので近医に相談し、こちらもオッケーでしたので改めて用賀の先生に近医の病院名と主治医名をお伝えして意見書?指示書?をご作成頂きました。受診毎でのお願いでしたので近医での注射に切り替えるのに3ヶ月ほど時間がかかりましたが。
以前エデュかもみの木クラブのレスで、全国遠方から用賀のクリニックにかかっている方も多く、そういう方は毎月の注射は近医に指示してもらい、3ヶ月毎の定期受診は用賀にお願いしている、というのを拝見したので思い切ってお願いしてみました。
用賀の先生の内心はわかりませんが、問題なく指示書をお出しくださいましたし、3ヶ月毎の定期受診も継続してくださいました。
なるべく自費診療部分を抑え、保険診療で収まるようにと近医での血液検査の指示まで考えてくださり、とても患者思いの良い医師だと感じました。
なので近医のご理解・ご協力が問題かと思います。ウチはかかりつけ小児科が二つあり、一方は腕は確かですが気難しい先生でこちらへの依頼は避けました。
もう一方は前者がお休みの時などにかかっている内科で私もお世話になっている先生です。とても気さくな先生でしたのでこちらの先生に依頼しました。
二つ返事で「良いですよ」と言っていただけました。ご指示通りにするだけでしょ?と(^_^;)
リュープリンも初めて打つらしく、初めてお願いした時は先生自ら説明書を見ながらの注射でした(・・;)
ウチはこんな感じでした。
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10:うらら
:
2020/03/07 (Sat) 18:00:46
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丁寧な説明ありがとうございます。
とても参考になります。
近々骨年齢をみるので
またその時に考えたいです。
用賀の病院、今までの印象と違います。
患者の立場を配慮していただけるのは
大変ありがたいですね。
そのような情報を知っていれば
初めからそちらに行っていました。。
実は初め公立病院内分泌科で
自費診療できる病院ということで用賀の病院も候補に上がっていました。
しかし、遠方のため、比較的自宅から近い
別の病院を選びました。
しかし結果説明不足といいますか、
こちらの質問に全て答えていただけず
話を切り上げられてしまい
さらに骨年齢を撮ることなく
採血もなく
最終身長を言われ不信感がありました。
結果リュープリンに踏み切れませんでした。
今の病院はもみの木クラブで自分で探した病院です。
説明はしっかりあり満足していますが
やはり時間がないので
あらゆる方法を検討したいです。
なにぶん夫との意見の擦り合わせが難しいですが、、、。
ぐちになってしまいました。
またご報告できることがあれば
書き込ませてください。
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11:すなつき
:
2020/03/07 (Sat) 19:43:50
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私も用賀にかかる前は、別の近い成長クリニックに行ってみした。
こちらは結果や説明を小出しにされ(当日レントゲンを撮り骨年齢がわかるのに次回まで教えてくれない、とか)私としては不安を煽られた事と、
治療には積極的ではなかった(治療をしなくても良いんですよ、と言われた)事から用賀のクリニックに変えました。
私も用賀の院長先生はネットの評判からは辛口な印象がありました。
でも用賀のホームページには昨年4月からの初診は副院長先生が担当する、とあり逆に行きやすかったです。
今は副院長先生が主治医ですが、質問もしやすく何でも気さくに丁寧に答えてくださいます。
子どもの他愛無い雑談にも優しく応じてくださったり。
とことん質問し、先生に相談しながら納得して治療に臨めました。
ですので遠方でなければ、本当はできれば毎月用賀で診ていただきたい気持ちです。
ウチは夫は治療に肯定も否定もしない立場です。このままの息子でいい、でも本人・私がやりたいと言っているならそれはそれでいい、また早発症の診断もあり、医師が必要と認めているのなら、と。
通院の同行等はしてくれますが、成長ホルモン治療は自由診療でまた高額な事もあり、そこまでは、と否定的です。
夫が反対しなければ、できれば成長ホルモンも追加したいとこです。
でも、それほどの金額は夫の同意なしに遣う事は出来ず折を見て説得をしているところです( ; ; )。
ウチも愚痴になりました(・・;)すみません。
うららさんのお子様はまだ骨年齢的にも余地がおありだと思います。
様々情報収集なさってご納得いく方向でいけますように。
私もまた受診後などに報告を続けさせていただけたらと思います。
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12:うりぼう
:
2020/03/08 (Sun) 23:12:31
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ご返信ありがとうございました。
まだ これから治療を始めようかとしている段階で 最終身長(155センチ)を診察の際に言われてとても不安な状態なのですが、私自身がまだあまりにも情報不足 勉強不足の状態です。
骨年齢の説明もさらっとしていただきましたが、少しパニックになっておりましたので 頭に入ってきませんでした。
恥ずかしながら 何が分かってないか分かっていない状態です・・・。
我が家の場合 保険診療にはならないようなので、金額の面でも不安が募りますが・・。
身長が伸び、声変わりも終わり 周りのママからも大きくなったと言われ 少し安心していた半年前、一年前になぜ診察しなかったのか とても自分を責めてしまいます。
身長が低いのは ずっと気にしていたのですがこの子なりに成長し健康だったので、たまに小児科や担任の先生に軽く相談しても、皆さま男の子は高校生でぐっと伸びるとからと言われてましたので、専門の病院まで足を運びませんでした。
すみません・・・。親の私が前向きにならなくては!ですね。
私も またこちらの掲示板にお邪魔させてください(#^^#)
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13:すなつき
:
2020/03/09 (Mon) 18:37:28
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うりぼう さま
身長や年齢とも、とても似ている状況で勝手に親近感抱きました(・・;)
ウチの息子は元々身長が低く、私も睡眠・運動・タンパク質、と気にかけていたはずなのに、思春期についてはもっと早くなぜ気付けなかったのかと後悔の日々でした( ; ; )
今は思春期が進んでしまったためか、はたまたプリモボラン の副作用か、声は完全に変わってしまい、薄ら産毛のようなヒゲもちらほら見えてきました( ; ; )周りのお子さんからは声低くなったね、とか、下の発育について言及されている事もしばしば。
本人は気にしていないのか、気にしていない振りをしているのか、言われたことに対し何も言いませんが・・・
身長の割に身体つきが成人に近づいています。
プリモボラン の副作用と思いたいところですが、間もなくの検査受診まではっきりわからずやきもきしています。
治療開始までも悩みは尽きませんが、開始後もなお日々の変化に悩み続けています。
こちらで皆さまと情報交換させていだき、少しでも納得して治療継続できたらと思っておます。
よろしくお願いいたします。
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14:つくし:
2020/03/24 (Tue) 21:29:19
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すなつきさん、お久しぶりです。
以前、掲示板で何度かお話しさせていただいております、
つくしです。
長男は、来月診察なのですが、おそらく151センチぐらいでしょうか。リュープリン を始めてから7センチぐらい伸びたかなと思います。
お伺いしたいのですが、すなつきさんの息子さん、保険診療ですよね?うちの次男、9歳9ヶ月の思春期到来で、リュープリン は自費と言われたのですが、なぜでしょうか。
用賀のクリニックです。
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15:すなつき
:
2020/03/25 (Wed) 21:33:36
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つくしさま
こちらは投稿があると私にメールが来るので、いつもメールが来たら覗いていました。
投稿メールが遅れて届きましたのでこちらの閲覧遅くなりました。
こちらのみ覗いてくださってる方がいるかもしれませんので、エデュと同じ内容で返信しますね。
上記の意図での投稿ですので、こちらへのご返信は大丈夫です(^^)
うちはまず別の成長クリニックで、
思春期開始時期の身長が-1SD付近
予測身長が-2SD以下
思春期の深刻な進行具合
あと、実は初回の血液検査で異常値があり、CTを撮りました。結果、下垂体膨隆が認められ経過観察もしています。(これらの懸念もあり成長ホルモンの追加に二の足を踏んでいます)
また、よくよく成長曲線を見ると、9歳7ヶ月よりも前にもグラフの傾きがあり、そちらの開始も否定できないとも。
など諸々勘案して診断年齢を1歳引き下げて診断いただきました。
その成長クリニックでご作成頂いた診療情報提供書を持って用賀にかかりました。
恐らくそれらも勘案され、用賀のクリニックでも早発症の診断となり、保険診療になりました。
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16:すなつき
:
2020/06/19 (Fri) 19:23:53
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リュープリンの一部(3か月製剤)が欠品。
他(一か月製剤など)も出荷調整。
一部ジェネリックも出荷調整に入っていると。
安定供給の目途が立っていないようです。
既存の患者の分の出荷分などは出荷調整で確保したり、ジェネリックで対応していこうとされていますが、急に欠品分の補完ができるのかととても不安になっています。
https://oncology.jp/posts/17552
治療への不安だけではなく、こんなことでも不安な要素が出てくるとは思っていませんでした…
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17:あおぞら
:
2020/06/20 (Sat) 12:06:08
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すなつきさん、こんにちは
以前掲示板に少し書き込みしていた、あおぞらです。
リュープリンの欠品について、びっくりしました。
水曜日に受診しましたが、なにも言われずに普段通り来月の予約をとってきました。どうなるんですかね…
その後の経過ですが、10月から治療開始後2月までは順調に伸びていましたが、その後は急に伸びが悪くなりました。
1ミリも伸びてない月やマイナスの月もあり、落ち込んでいます。休校の影響もあってか、3月から体重が4.5キロも増えました。
現在150.1センチ、48キロです。
すなつきさんの経過はいかがですか?
身長は伸びないのに体重ばかりが増え、心配です。
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18:すなつき
:
2020/06/20 (Sat) 13:04:56
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あおぞらさん、こんにちは。
偶然、リュープリンの出荷調整の事を耳にしました。
Tクリニックのホームページのお知らせにもその対応についての記載があり、何だか不安になってしまい思わず投稿しました。
いろいろ調べた状況だと、
・リュープリンSR(3ヶ月製剤)欠品
・その他の規格は引き続き出荷調整
(元々出荷調整されていた事、今回初めて知りましたが)
・SR適応だった人の分を他の規格、ジェネリックで補完するので全体量が逼迫してしまう
・ジェネリックも出荷調整しつつある
ジェネリックも元々のユーザーを守ることが優先されるであろうので、先発品ユーザーがジェネリックに切り替えることは出荷調整により困難になるのでは?、そうなったら病院も対応しきれないのでは?とマイナスに考えています( ; ; )
言ってるうちに武田薬品が生産再開できていれば良いのですが
(教育の方の掲示板に投稿しなかったのは、火種になりそうな内容かなとの思いです。)
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19:すなつき
:
2020/06/20 (Sat) 13:06:29
-
長くなりましたが、ウチの経過報告です。
12才3ヶ月・骨年齢13.45才(←先生が気を遣ってか四捨五入せず教えてくれたようです(・・;))
身長150.7㎝・44.0kgです
体重は、治療開始から毎月1kg増えています^^;
身長の伸びは、全く伸びていない月があったと思ったらまとまって伸びたり・・・また伸びなくなったり( ; ; )の繰り返しのようです
ただ、先生は身長は比例のグラフのように綺麗には伸びず、階段状に伸びるものだから、伸びない時期があっても気にしなくて良い、と言っていましたよ!
でもやはり体重の増加は気になります( ; ; )ホント。
普段の食事も気をつけ、本人も太らないように気をつけいるのにな・・・と常々思っています(T . T)
あと、うちは完全にはテストステロンが抑えられていないので、骨年齢が進んでいる気がします(/ _ ; )
治療経過に常に気を揉み辛いところ、治療薬剤の確保への不安も出ていてずっと心がけて騒ついています・・・
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20:うらら
:
2020/06/21 (Sun) 15:09:34
-
少しお久しぶりです。
その節は
Tクリニックについて教えていただいてありがとうございました。
その後の経過です。
結論から言いますと
家族で何度も話し合った結果
今のクリニックで成長ホルモン治療を続けることに決めました。
正直不安ではあります。
一度Tクリニックに行き説明を受けて
選択肢のひとつとして
改めて話し合うことを家族に提案しました。
しかしまず夫が納得しない。
そして何よりも本人からの言葉で決まりました。
「大きくなるのは嬉しい。
でも治療を受けてることでズルをしている気分。
だからもう他にいろいろやりたくない。
今の先生がいい。
もし伸びなくても、それは自分の個性。」
涙が出そうでした。
もう本人はしっかり大人なんだと。
だから押し付けることはできないし
今までの悔しいこと全部受け止めている。
治療を受けるのは本人であり
本人が納得した形、
本人が信頼する相手にしかお任せできない。
どんな結果も受け止めようとしている。
なら、応援しかできません。
これを書くべきかどうか悩みましたが
こういう考え方もあると思いあえて書こうと思いました。
骨年齢はすすんでいます。
身長も今のところは順調です。
うちの場合、実年齢より骨年齢が若いこと
もともと成長ホルモンが少なめであったことも
現在の治療を続けることに決めた理由ではあります。
しかし近い将来、骨年齢が実年齢に追いつくでしょう。
特定を避けるため詳細については
今は伏せさせていただきます。
治療が終了したのち、
今後の治療検討の方の参考のために
全て記載しようと思います。
-
21:すなつき
:
2020/06/21 (Sun) 19:53:58
-
うららさま
ご家族でしっかり話し合われ、治療を受けるご本人がしっかりと決断された事、とっても素晴らしいと思います。
どの治療法を選んでも常に不安が付きまとうと思います。
そんな中、きちんと選択できるご子息、すごいと思います。
全ての治療法を試して選ぶことができないので、一つ一つの情報がとても貴重だと思います。
思春期早発症・低身長思春期発来の治療を検討していたり、選択しながら日々悩んでいる方々の参考・励みになると思いますので、時期が来ましたら是非また経過を教えていただけると幸いです。
-
22:うらら
:
2020/06/22 (Mon) 16:49:46
-
ありがとうございます。
ズルなんかじゃない、
病気であり治療だ、
足りないものを補っているんだ、
と言ってあげれば良かったと後悔です。
(うちは自費なので、本当は病気じゃないのですが。
制限が厳しくなってますからね。)
ただあんなに真剣に言われて
こみ上げるものがあり、
わかった、としか言えませんでした。
ずっと幼稚園でも学校でも1番小さく、
からかわれたり嫌な思いをしながらも
でも活発で明るく
少ないながらも友人にも恵まれました。
部活もがんばっていました。
いろんなことを思い何も言えませんでした。
自費治療、正直痛い出費ではありますが
がんばって働きます。
経済的になんとかなり
治療の効果があれば
来年春までは続ける予定です。
そこから先はお財布との相談ですね(;´∀`)
少しでも皆様が納得して治療を受け
目標に向かっていけますように。
-
23:スマイル
:
2020/08/25 (Tue) 20:41:03
-
はじめまして。
小学生の息子が低身長思春期診断を受けました。
悩みに悩み家族で相談して東京のTクリニックで治療を受けようと思っております。
かなり遠方に住んでおります。
私のように遠方から治療をされている方に教えて頂きたいです。毎回の治療は血液検査、治療と同日には出来ましたか。血液検査の結果は通常1週間ほどかかるとの事ですが、検査してまた1週間後に治療に行かれましたか?
どなたかお分かりになる方、教えてください。
不安です。。。皆さまの投稿に勇気を頂いています。
教育の方の掲示板での発言は怖くて出来ません。
このサイトを立ち上げて下さった、すなつきさんにも感謝です。
治療するのもしないのも母の愛だと思います。
皆様のお子様も我が子もみんな、健やかに育ってくれるように願います!
-
24:すなつき
:
2020/08/26 (Wed) 04:08:54
-
スマイルさん
こんにちは。はじめまして。
うちの場合ですが、治療の時に血液検査もしていました。
(毎月の治療でしたので、血液検査はそのうち3ヶ月目のみですが。)
私だけで採血結果を1週間後に聞きに行っていました。
(ただただ気になるからです(・・;))
血液検査の結果をみてリュープリン量の変更などするのは、次回の注射からなので、血液検査結果を聞くためだけに行かずとも、次回の診察時に血液検査結果を聞くので良いかもしれません。
いずれにしても、先生と相談しより良い方法を選べると思いますよ。
-
25:スマイル
:
2020/08/26 (Wed) 05:29:40
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すなつきさん
ご返信ありがとうございます!
そうなんですね、すなつきさんが検査結果を聞きに行かれたのですね。
教えて下さりありがとうございます。
我が家は遠いので、治療以外にも、こんなご時世ですので通院自体も不安です。
いつも掲示板で拝読し、勇気を頂いております。
クリニックまでの道のりは色々な意味で遠いですが。。。とにかく気合で乗り切ります!!
-
26:すなつき
:
2020/08/26 (Wed) 17:04:39
-
スマイル さま
遠い上に今はこんなご時世になってしまい、本当悩ましい限りです( ; ; )
何回もクリニックに伺うのも大変ですが、先生とお話しできることはその時その時の疑問・不安を解消できるので良い面もありました。
何とか前向きに乗り切っていきたいところです(^-^)
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27:スマイル
:
2020/09/24 (Thu) 17:07:24
-
こんにちは。
息子が低身長思春期発来と診断され、これから治療を受ける予定です。
Tクリニックでは、リュープリン 、プリモボランでの治療を提案して頂き、今度進める予定ですが、成長ホルモンについてあまり聞かなかったので(あまりに頭が真っ白になり、何を話したのかアタマの整理がつきません。涙)、次回の受診で聞いてこようと思いますが、リュープリン 、プリモボラン加えて、もしくがプリモボランの代わりに成長ホルモンを使い治療を進めている方に、どのような点で、その選択をされたのかご意見を伺いたいです。
治療費が高額であり、状況や効果に個人差があるのは承知していますが、自分自身のアタマをある程度、整理してから受診に臨みたいです。
診療をする決めたのに、不安や迷いで、眠れません。。。
失礼しました。。。
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28:すなつき
:
2020/09/25 (Fri) 17:22:29
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スマイルさん
こんにちは。
Tクリニックを受診されたのですね^^
うちは先生に相談をした結果、成長ホルモンは選択しなかった状況です。
ご質問の趣旨とは異なりますが、参考になればと思いますので投稿しますね。
長男はソマトメジンの値が基準値でしたので、通常投与する量では成長ホルモンを投与しても奏功しない、効果を期待するためにはその1.5倍とか打たないといけない。しかもこれで必ず効果が出るとも言えない。
コストを考えても積極的にお勧めする状況ではない、という事でした。
次男は思春期に明確に入る前はソマトメジン値が低く、このままの値だと思春期に入った時に伸びが悪くなるかもしれないから
成長ホルモン投与を検討してもいいのでは?と勧められていました。
(ただ、次男はソマトメジンの値の割に身長は順調に伸びていたので、思春期に入っての値や身長の伸びで考えようと思い成長ホルモンは見合わせていました)
しかし思春期に入った途端ソマトメジン値が基準値になり、結局は長男と同じ状況になり、先生としてはお勧めはしないとの事でした。
これらを踏まえて、うちは成長ホルモンの投与は選択しませんでした、というか1.5倍とか高額過ぎて出来ないというか…
ただ、今後ソマトメジン値が下がり、伸びが悪くなる、その割に骨年齢が進むなどの状況が出てきたらまた検討すると思います。
おっしゃる通りで、成長度合いや血液検査の結果など様々要因があり、効果の個人差が大きいと思います。
いろんなご意見を聞かれて、納得のいく治療が受けられますように...
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29:スマイル
:
2020/09/26 (Sat) 04:56:02
-
すなつきさん
貴重な情報をありがとうございます。
丁寧にご説明いただき、勉強になります。
息子に成長ホルモンが必要と判断した際に息子自身が毎晩のホルモン注射に耐えられるのか
大の注射嫌いで血液検査でも相当辛そうで、なだめるのも一苦労です。
治療を始めたからには、もちろん最善を尽くしたいですが、
治療にかけられる金額には限界がありますし
我が家はこれからさらにかかるだろう教育費も用意しなくてはなりません。
そして私達の老後も。。。
我が家は主人は治療には積極的ではなく、話し合いの結果、私と息子がどうしてもしたいなら、
と言うスタンスなので、一人で抱えがちです。
今回もコメントくださり、ありがとうございます。
お言葉の通りですね。
納得して治療が受けられたら、振り返った時に、あんな事もあったな、と思える気がします。
とにかく、前向きに進むしかないですね。
頑張って聞きたい事は、理解出来るまで聞いてきます!!
ありがとうございました!!
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30:スマイル
:
2020/11/11 (Wed) 17:17:35
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すなつきさん、こんにちは。
お陰さまで、リュープリン とプリモボランを始めて1カ月以上経ちました。治療を始める前の時に色々と教えて頂き、感謝しています。注射嫌いの息子にも病院がうまく対応して下さり、思いの外、スムーズに行きました。
今は、すなつきさんの以前の教育の掲示板への投稿と同じ気持ちです。
治療始めて身長の伸びはゆっくりになるとアタマでは理解出来ているつもりでも、確かにゆっくりになった伸びに不安に感じます。
思い悩むことも少なくないですが、納得できる結果になると信じてお互いに頑張りましょう!!
いつもありがとうございます!!
寒くなりましたが、お元気でお過ごし下さい!
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31:うらら
:
2023/05/01 (Mon) 12:59:21
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ご無沙汰しております。
うららです。
以前こちらでTクリニックについてご相談しました。
早いものであれから3年になります。
その後息子は成長ホルモンで治療
一時期プリモボランも追加し
昨年夏治療終了しました。
この春高校三年生になりました。
先日の計測で身長は165cmでした。
昨年治療終了時の骨年齢が
たしか14歳後半とか15歳とか
そのあたりでした。
当時の身長164cmほど。
ALPが228
テストステロンが2.26。
本人が高校入学しばらくしてから
治療を止めたがっていたことや
もう伸びないかな?と思い
卒業しました。
本来なら骨年齢や血液データを
こちらでお知らせしようと思っていましたが
データを紛失してしまったことや
だんだん気にならなくなり骨年齢を記録しなくなってしまい叶わず。
有益な情報をお知らせできず申し訳ありません。
我が家の場合、実年齢より骨年齢が若かったのことや
本人が希望せず
リュープリンは選択しませんでした。
一時期伸びが悪くなり骨年齢が進んだことから
プリモボランを併用しましたが
そのおかげか骨年齢の進みが遅くなった気もします。
リュープリンを使えばもっと効果的だったのかな、
と思います。
やはり効果のある治療なんだと思います。
165cmでほとんど気にならなくはなりましたが
やはり小柄ではあります。
本人は治療をやめることができて
スッキリしています。
後半はかなりイヤイヤ通院していました(^_^;)
今しかできない治療でありながら
情報も少なく不安な治療です。
皆様が
少しでも情報交換しつつ
悔いのないように
話し合っていければ良いなと思います。